YouTube '삐루빼로'
[인사이트] 조세진 기자 = 루게릭병을 앓고 있는 누나를 간호하는 동생의 사연이 전해져 보는 이들의 눈시울을 붉혔다.
근육이 점점 쪼그라들어 걷지 못해 휠체어에 의존한 누나. 동생은 그런 누나의 휠체어를 밀어주면서 매일을 함께 한다.
유튜브 채널 '삐루빼로'는 루게릭 환자인 20대 여성의 투병생활을 담은 유튜브 채널이다.
자신을 평범한 직장에 다니던 사람이라고 소개한 삐루빼로는 근육이 서서히 위축되는 루게릭병을 앓고 있다.
YouTube '삐루빼로'
해당 채널에서는 가족, 반려견과 함께 보내는 루게릭 환자의 일상 모습을 담담히 보여준다.
그는 지난 2017년 영국 어학연수를 앞두고 어느 날 갑자기 손에 이상이 생겼다. 컴퓨터 마우스를 움직이기 힘들었고 손가락 근육이 움찔거리기 시작했다.
대학병원에서 검사를 진행했지만 특별한 이상 소견이 없다는 진단에 그는 영국으로 떠났다.
하지만 얼마 지나지 않아 몸에 이상이 다시 나타났고 귀국한 그녀는 '원인 모를 근육병'이라는 말을 들었다. 루게릭병이었다.
YouTube '삐루빼로'
이후 그의 일상은 완전히 달라졌다. 허벅지 뒤 근육이 굳어버린 그는 혼자서 걷는 것도, 바닥에 앉았다 일어나는 것도 큰일이 됐다.
팔 다리가 의지대로 움직이지 않자 사회생활은 물론 4년간 사귀던 남자친구와도 헤어졌다. 당시 그의 나이는 25살이었다.
철저히 혼자가 된 그에게 힘이 돼준 것은 가족과 반려견이었다. 그중에서도 그를 간병하고 있는 동생은 정말 큰 힘이 됐다.
동생은 매일 누나가 탄 휠체어를 끌었다.
YouTube '삐루빼로'
카페에서 맛있는 음료를 마실 때도, 집에서 운동을 할 때도, 병원에 방문할 때도 동생은 늘 옆에서 함께했다.
한 영상에서는 두 남매가 '누나가 루게릭 병에 걸린 이후 변화한 점'에 대한 대화를 나눴다.
당시 동생은 "진짜 누나가 아프고 나서 많은 게 변하긴 했다"라며 "그냥 딱히 잘못한 것도 없는데 그냥 미안한 거 있잖아"라고 말해 누리꾼들의 마음을 먹먹하게 했다.
그의 사연을 접한 누리꾼들은 "가족은 존재 자체만으로도 의미가 있고 서로에게 힘이 돼 주는 것 같다", "많이 힘드시겠지만 파이팅입니다", "진짜 가족끼리 사랑하는 마음이 너무 잘 보여 응원하고 싶어진다"라는 반응을 보였다.
구독자 약 5만 명인 삐루빼로 채널엔 '근력운동하고 3일 앓아누운 일상', '완치를 위해 노력하는 하루' 등의 다양한 영상이 있다. 그리고 영상의 댓글 창에는 그를 응원하는 말들이 가득하다.