온몸에 극심한 통증오는 '난치병'에 손발톱 피투성이 되도록 참는 엄마 (영상)

EBS '메디컬다큐 7요일'

[인사이트] 황규정 기자 = "더도 말고 덜도 말고 딱 한 달만 예전처럼 아프지 말고 건강했으면 좋겠어요"

손발톱이 피투성이가 될 때까지 극한의 통증에 몸부림치는 한 여성. 난치성 희소병을 앓고 있는 그는 단 하루라도 고통 없이 사는게 '욕심'이 아니길 기도하고 있다.

지난 12일 방송된 EBS '메디컬다큐-7요일'에서는 복합부위 통증증후군에 시달리고 있는 한 여성의 안타까운 사연이 전파를 탔다.

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올해 44살인 김미영씨는 복합부위통증증후군을 앓고 있는 환자다. 바람만 스쳐도 엄습하는 극심한 통증에 미영씨는 화장실을 가기조차 쉽지 않다.

거실에서 화장실까지 몇 걸음 되지 않지만 미영씨는 그 짧은 순간에도 숨이 차오르고 식은땀이 흐른다.

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몇 년 전 눈썰매장에서 다친 이후 미영씨는 극심한 통증에 시달렸다. 병명은 '복합부위통증증후군'으로 만성적이고 지속적으로 신경병성 통증이 오는 병이다.

정확한 원인도, 치료법도 없어 그저 통증을 완화해주는 마약성 진통제만 먹고 있다.

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그는 "손가락 끝 부위를 과도로 찍는 듯한 느낌, 양쪽 팔 부위를 뜨거운 물로 확확 부으면서 화상입고 난 다음 긁어내는 느낌이 든다"고 자신의 통증을 설명했다.

24시간 지속되는 통증보다 그를 더욱 괴롭게 하는건 불현듯 찾아오는 돌발 통증이다. 모세혈관이 터져 손발톱이 피로 물들 만큼 극심한 통증이기도 하다. 

입에 수건을 물고 어떻게든 참아보려 하지만 말로 형용할 수 없는 통증은 쉬이 사라지지 않는다. 

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그 모습을 옆에서 지켜보고 있어야 하는 남편 역시 속이 타들어 가기는 마찬가지다.

짧게는 15분, 길게는 6시간 이어지는 돌발 통증에 미영씨는 가끔씩 정신을 잃기도 한다. 남편은 차라리 정신을 잃으면 통증을 못 느끼니 그게 낫다고 설명했다.

잠시 후 깨어난 아내를 남편은 따뜻하게 꼭 안아준다. 그것이 남편이 해줄 수 있는 전부다.

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현재 미영씨의 상체에는 '척수 자극기'가 삽입돼 있다. 척수에 미세한 전류를 흘려보내 통증을 완화시키는 기기다.

어느 정도 효과를 보고 있는 미영씨는 이번엔 하반신에 두 번째 척수자극기를 삽입하기로 결정했다. 

미영씨가 이토록 치료에 힘을 쏟는 이유는 곁을 지키는 남편과 사랑스러운 두 아이가 있기 때문이다.

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건강했던 시절 아이들을 데리고 소풍도 자주 가고, 쇼핑도 나섰던 미영씨는 이제 아무것도 해줄 수 없어 미안하기만 하다.

하지만 오히려 큰딸은 "내가 우는 모습을 보이면 엄마가 더 아파할 것 같다"며 울음을 꾹 참을 만큼 의젓하게 견뎌주고 있다. 

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그런 가족들 덕분에 미영씨는 대부분의 환자에게 찾아온다는 우울증 한 번 없이 하루하루를 버티고 있는 중이다.

이후 무사히 하반신 척수자극기 삽입 수술을 마친 미영씨는 "통증이 5분의 4 정도 줄었다"며 아주 오랜만에 아이들과 함께 놀이터에 나왔다. 

아이들과 함께 뛰어놀 수는 없지만 이를 지켜보는 것만으로도 한결 편안해 보이는 표정이다. 이 순간이 고통의 끝이길, 그리고 행복의 시작이길 미영씨는 조심스럽게 기대해본다.

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