오유경 식품의약품안전처장이 1형 당뇨병 환자 가족의 실화를 바탕으로 한 영화 '슈가' 시사회에 참석해 희귀질환 환자들을 위한 정책 의지를 밝혔습니다.

오유경 처장은 21일 자신의 페이스북에 "한국1형당뇨병환우회의 초청을 받아 영화 '슈가' 시사회에 다녀왔다"며 "일상의 평온함을 누리실 수 있도록 작은 목소리 하나에도 귀를 기울이고, 따스한 정책으로 돌려드리도록 노력하겠다"고 했습니다.

배우 최지우가 주연을 맡은 영화 '슈가'는 1형 당뇨병을 앓는 어린 아들을 위해 연속혈당측정기를 구하려는 엄마의 고군분투를 그린 작품입니다. 

오유경 식품의약품안전처장 / 뉴스1

영화는 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표의 실제 경험을 바탕으로 제작되었습니다. 

김 대표는 2017년 1형 당뇨를 앓는 아들의 혈당 관리를 위해 해외에서 연속혈당측정기를 직접 구매해 사용하고 이를 다른 환자들과 공유했다가 고발당해 수사기관의 조사를 받는 시련을 겪었습니다.

오 처장은 "1형 당뇨병을 앓고 있는 어린 아들을 위해 연속혈당측정기를 구하는 데 겪는 어려움을 헤쳐 나간 엄마의 이야기를 담은 영화"라고 소개했습니다.

그러면서 "그러한 (엄마의) 노력이 식약처가 희귀 질환 환자의 아픔에 보다 관심을 갖는 계기가 되었다"며 "지난해에는 한국희귀필수의약품센터와 함께 글루카곤 의약품 긴급 도입과 건강보험급여 적용 지원 등 치료 접근성을 좀 더 높여드릴 수 있었다"고 설명했습니다.

1형 당뇨는 면역 체계가 인슐린을 생산하는 췌장 세포를 공격해 인슐린을 매우 적게 만들거나 거의 만들지 못하게 하는 자가면역 질환입니다. 

영화 '슈가' 포스터

주로 어린 시절에 발병하는 사례가 많고, 외부에서 인슐린을 적절한 시기에 주입하지 않으면 혈당 조절이 어려워져 합병증으로 생명을 잃을 수도 있습니다.

김미영 대표는 오 처장의 페이스북 게시물에 댓글로 "처장님, 따뜻한 축사와 함께 환자들의 목소리를 직접 듣기 위해 현장에서 소통해 주시고, 긴 시간 동안 영화가 끝날 때까지 함께해 주셔서 진심으로 감사드린다"고 답했습니다.

이어 "작년 식약처장님과의 소통 행사에서 말씀드렸던 글루카곤 제제가 올해 1월 1일부터 건강보험 지원을 받을 수 있도록 힘써 주신 점에 대해서도 깊이 감사드린다"며 "현장에서 다른 질환을 앓고 있는 아이와 아버님의 말씀에도 끝까지 경청해 주셔서 큰 위로가 되었다고 전해 들었다"고 덧붙였습니다.

김 대표는 "환자들의 작은 목소리에도 귀 기울이며, 이를 실제 제도 개선으로 이어갈 수 있도록 적극행정을 펼쳐 주셔서 다시 한 번 진심으로 감사드린다"고 전했습니다.

이에 오 처장은 "대표님, 귀중한 자리에 초청해 주신 데 다시 한 번 감사드린다"며 "환자와 가족분들의 말씀을 경청할 수 있는 소중한 시간이었다"고 화답했습니다. 

오유경 식약처장 페이스북

아울러 "주신 의견을 정책에 반영하기 위해 계속해서 노력하겠다"고 밝혔습니다.