서울아산병원 의료진이 심장이 몸 밖으로 나온 채 태어난 신생아를 살려내는 데 성공했습니다.

100만 명 중 5명에게만 나타나는 초희귀질환 '심장이소증' 환자를 국내 최초로 치료한 것입니다.

지난 17일 TV조선에 따르면 4월에 태어난 박서린 양은 심장이 완전히 몸 밖에 노출된 상태로 출생했습니다. 심장이소증은 90% 이상이 출생 전 사망하고, 태어나더라도 72시간을 넘기기 어려운 치명적인 질환입니다.

서울아산병원 소아청소년심장과 백재숙 교수는 "전체 심장이 밖에서 보기에 대동맥까지 보일 정도로 심장 전체가 다 나와 있었다"며 "굉장히 심한 상태였다"고 당시 상황을 설명했습니다.

(왼쪽부터) 사진은 12월 12일 서울아산병원 심장혈관흉부외과 최세훈 교수, 서린이, 소아청소년심장과 백재숙 교수의 모습. / 사진 제공 = 서울아산병원

의료진은 1분1초를 다투는 응급상황에서 소아청소년심장과와 심장혈관흉부외과 등 6개과 전문의들이 협력해 치료에 나섰습니다. 심장을 몸 안에 넣는 초고난도 수술을 3차례 실시한 후 가슴 부위를 배양 피부로 덮는 복합적인 치료 과정을 거쳤습니다.

서울아산병원 심장혈관흉부외과 최세훈 교수는 "이미 몸 안에 양쪽 폐가 다 흉강을 꽉 채우고 있는 상황에서 심장을 집어넣기가 조금 어려움이 있었다"며 "한 번에 안 됐다"고 수술의 어려움을 토로했습니다.

6개월간의 치료 끝에 심장이 제자리를 찾으며 서린이는 퇴원할 수 있었습니다. 시험관 시술 14번 끝에 얻은 소중한 생명이었기에 가족들에게는 더욱 특별한 의미였습니다.

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박서린 양의 어머니는 "얘가 살아남아서 태어나면 우리가 할 수 있는 최선을 해보자(고 생각했다)"며 "그 많은 치료들을 다 버텨내는 걸 보고 정말 살 의지가 정말 있는 아이구나 했다"고 말했습니다.

국내 최초의 심장이소증 치료 성공 사례가 된 서린이는 현재 체중 7kg을 넘어서며 건강하게 성장하고 있습니다.