"13개월 호빈이의 코끼리 다리, 약 무료로 받을 수 있는데도 치료 못 받고 있습니다"

SBS '8뉴스'

[인사이트] 김한솔 기자 = 선천성 희귀병 때문에 다리가 코리끼다리 처럼 심하게 부풀어 올라 걷고 싶어도 자꾸만 넘어지는 13개월 호빈이.

호빈이는 약이 있는데도 치료를 받지 못하는 안타까운 상황에 처해 있었다.

지난 24일 SBS '8뉴스'는 혈관이 증식하며 생긴 '핏줄 혹'으로 생명의 위협까지 받고 있는 호빈이의 사연을 보도했다.

보도에 따르면 호빈이는 치료 약이 있지만 식품의약품안전처 허가가 나지 않아 방치되고 있는 상태다.

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치료 약은 미국에서 만 2세 이상부터 복용할 수 있다고 되어 있지만 이미 생후 9개월, 즉 호빈이 보다 어린 아이가 이 약으로 좋은 효과를 봤다는 사례가 나왔다고 한다.

이에 호빈이 부모는 하루라도 빨리 호빈이 치료를 위해 절차를 밟았고, 제약사에서도 무료로 약을 주겠다는 답변까지 받았다.

그러나 식약처는 호빈이가 2살이 되지 않았기 때문에 치료제를 투여할 수 없다는 입장을 고수했다.

결국 호빈이 부모가 직접 나서 치료제 조사를 시작했다.

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호빈이 아버지는 "개인적으로 다 연락했다. 미국에 있는 병원 그리고 이 약에 대해 임상을 했던 병원 리스트를 다 뽑았다"고 전했다.

일주일만에 확인한 2세 미만의 아이들만 해도 5명에 달했으며 2세 미만의 아이에게도 효과가 있다는 유럽 논문까지 있었다고 매체는 설명했다.

호빈이 어머니는 "아이의 상황을 객관적으로 알지 못하는 분들(전문가 위원회)이 거절을 해서 아이한테 지금 하루하루 소중한 성장기 아이에게 약물을 제공하지 않는 건 너무 부당하다 생각한다"며 분통을 터트렸다.

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논란이 되자 식약처는 "다시 신청하면 설명할 기회 주겠다"는 입장을 전해왔다고 한다.

다만 식약처 사정도 있었다. 희소병 환자는 종류는 8천 개가 넘어 현재 인력으로는 전문적으로 다루기 힘들다는 것이다.

호빈이와 같은 사례가 또 나오지 않도록 적절한 지원이 필요해 보인다.

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