사진 제공 = 밀알복지재단
[인사이트] 김한솔 기자 = 8살 무렵 찾아온 희귀병, 그리고 유일한 가족인 할아버지의 갑작스런 추락 사고로 세상의 끝에 몰린 15살 준서의 이야기다.
준서는 7년 전 칼슘침착으로 인한 피부병을 진단받았다. 단순한 피부병이라기엔 상태가 심각하다.
준서의 피부병은 머리부터 발끝까지 피부가 벗겨지며 참을 수 없는 가려움을 동반한다. 또한 긁으면 긁을수록 살을 에는 아픔이 함께 찾아온다.
하지만 마땅한 치료방법이 없어 피부를 조금 진정시키 것이 전부다.
사진 제공 = 밀알복지재단
이런 준서에게 가족은 오직 할아버지 뿐이다. 할아버지는 준서를 두고 떠난 부모를 대신해 아픈 손주 곁을 홀로 지켜왔다.
매일매일 고통스러워 하는 준서 옆에서 할아버지는 손자의 갈라진 피부를 정성스레 닦아주고 있다.
그리고 손자를 위해 공사현장에 나가 돈을 벌고 있다. 준서의 병원치료와 등하교까지 도맡아 하고 있기 때문에 고정적인 시간에 일할 수 없어 일용직이 유일한 돈벌이다.
심지어 할아버지는 몇 해 전 공사장 추락 사고로 허리를 크게 다쳤지만 매달 100만 원이 넘는 약 값과 고가의 수술 비용을 감당하기 위해 아픈 몸을 이끌고 공사 현장에 나간다.
사진 제공 = 밀알복지재단
할아버지도 건강이 좋지 않아 이제는 무거운 짐을 드는 것도 힘에 부치지만 이 수입이 끊기면 준서의 약값을 책임질 수 없기 때문에 일을 그만둘 수 없는 상황이다.
더욱 안타까운 점은 늘 손주 걱정뿐인 할아버지의 마음과는 달리 준서의 상태는 더욱 악화되어가고 있다는 것이다.
최근 근육까지 번진 피부 염증이 다리 인대에 파고들어 준서는 혼자 일어설 수도 없게 됐다.
자꾸만 굽고 휘어지는 다리를 치료하지 않으면 평생 걷지 못할 수도 있다.
사진 제공 = 밀알복지재단
휠체어를 타고 친구들을 쫓아가는 준서의 뒷모습을 보며 할아버지는 매일 눈물을 훔친다.
준서에겐 무릎과 발목을 펴주는 수술이 시급하다.
준서의 소원은 딱 하나다.
"걸을 수만 있다면 가려움도 참을 수 있을 것 같아요"
한편 밀알복지재단은 준서에게 희망을 더해주기 위해 후원을 진행하고 있다.
사진 제공 = 밀알복지재단