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"병원서 처방해준 '감기약' 먹였는데 아이 피부가 녹아내렸습니다"

4살 아이의 피부가 솜사탕에 물이 닿으면 스며들 듯이 녹아내리는 희귀 난치병에 걸리고 말았다.

인사이트MBC '뉴스데스크'


[인사이트] 장영훈 기자 = 병원에서 처방해준 감기약을 먹였을 뿐인데 4살 아이의 피부가 솜사탕에 물이 닿으면 스며들 듯이 녹아내리는 희귀 난치병에 걸리고 말았다.


아이 부모는 그 누구에게도 책임을 물을 수가 없어 하루가 다르게 고통스러워 하는 아이를 그저 지켜만 볼 수 밖에 없는 상황이다.


지난 29일 MBC '뉴스데스크'는 콧물 감기가 떨어지지 않아 동네 소아과에서 약을 처방받아 먹였을 뿐인데 아이의 피부가 녹아내리는 희귀 난치병에 걸리고 말았다고 보도했다.


보도에 따르면 지난 9일 병원에서 처방 받은 약을 먹은 아이는 사흘이 지나자 피부가 밀리고 찢기다 못해 벌건 속살이 드러나는 증상을 보이기 시작했다.


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인사이트MBC '뉴스데스크'


급기야 몸이 붓더니 여기저기 물집이 잡히기 시작했다. 걱정이 됐던 부모는 인근 병원으로 데려갔고 그 결과 '스티븐-존슨증후군'이라는 병명을 진단을 받았다.


'스티븐-존슨증후군'이란 항생제 부작용으로 생긴 독성물질이 피부를 괴사시키는 희귀난치성 질환이다.


감기약에 들어 있는 항생제 부작용으로 인해 독성물질이 면역체계를 교란시키면서 피부가 괴사한 것이다.


피해 아이 아버지는 "갑자기 아이가 막 비명을 지르더라"며 "아이를 손으로 붙잡았는데 피부가 녹아내렸다. 솜사탕에 물이 닿으면 스며들 듯이…."라고 차마 말을 잇지 못했다.


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인사이트MBC '뉴스데스크'


문제의 약품 설명서에는 깨알같이 100가지 넘는 이상반응이 적혀 있는 가운데 '스티븐-존슨 증후군'에 대한 언급은 2번에 불과했다.


피해 아이 부모로서 더 절망적이었던 사실은 그 어디에서도 책임을 묻기가 어려웠다는 점이다.


제약사 측은 문제의 감기약에 대한 부작용일 가능성이 높아보이지만 책임 문제는 별개라는 입장이다.


문제의 제약사 측 관계자는 "(약품과) 인과관계가 충분히 있다"며 "사용설명서에 나와 있다는 것은 명확하다. 하지만 보상 문제에 있어서 의약품 안전원에서 판단을 하셔서…."라고만 답했다.


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인사이트MBC '뉴스데스크'


피부가 녹아내리는 희귀 난치성 질환에 걸린 피해 아이 부모가 더욱 분통을 터트릴 수 밖에 없는 이유는 처방한 소아과 의사나 조제한 약사 누구 하나 약에 대한 부작용을 설명해주지 않았다는 점이다.


피해 아이 아버지는 "황당했던 부분은 어느 누구도 어떤 기관도 책임지려고 하는 부분이 없었다"며 "병원에 연락을 했을 때는 차가운 대답뿐이었고…."라고 말했다.


관련법의 경우 의료인에게 설명할 의무가 있음을 규정하고 있지만, 막상 이를 어겨도 법적인 책임은 100만원 이상의 과태료를 부과하는 등 비교적 무겁지 않는 것이 현실이다.


현재 피해 아이 부모는 매일 많게는 100만원씩 넘게 드는 아이 치료비 때문에 경제적으로 어려움을 겪고 있다.


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인사이트MBC '뉴스데스크'


감염 우려 때문에 1인 병실을 써야 하지만 건강보험에서 지원이 안될 뿐 아니라 정부의 재난적 의료비 지원 사업도 이 같은 희귀병은 적용 대상이 아니기 때문이다.


이와 관련 제약회사들은 약은 원래 부작용과 관련해 완전히 피할 수 없어 부작용 환자들을 지원하는 기금은 만들어놨다.


현재 기금은 110억 넘게 쌓여 있는 상태지만 지원 대상은 건강보험에서 지원하는 질병에 한해 자기 분담금 내주는 정도에 불과해 대책 마련이 시급하다는 지적이다.


한편 정부도, 의료기관도, 제약회사도 책임지고 나서는 곳이 없어 피해 아이 부모는 발을 동동 구를 수 밖에 없어 안타까움을 더하고 있다.


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인사이트MBC '뉴스데스크'


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