온몸에 피가 안 통해 손발 '퉁퉁' 붓는 11살 도윤이
태어날 때부터 앓던 희귀 질환으로 마음껏 뛰지 못하는 어린이의 사연이 보는 이들을 안타깝게 했다.
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[인사이트] 황기현 기자 = 태어날 때부터 앓던 희귀 질환으로 마음껏 뛰지 못하는 어린이의 사연이 보는 이들을 안타깝게 했다.
지난 8일 '같이가치 with kakao'에는 '폐동맥 폐쇄증'이라는 희귀 질환을 앓고 있는 11살 도윤이의 사연이 올라왔다.
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폐동맥 폐쇄증은 폐동맥 판막이 막이나 근육으로 막혀서 혈류가 우심실에서 폐동맥을 통해 폐로 나가지 못하는 질환이다.
전체 선천성 심장질환 환자의 1% 미만(신생아에서는 약 3%)의 빈도를 보일 만큼 희귀한 질환으로 알려져 있다.
이러한 희귀 질환을 앓는 도윤이는 마음껏 뛰지 못한다. 잠시만 달려도 입술이 파래지고 몸이 힘들어 주저앉게 되기 때문이다.
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또 폐로 가는 피의 양이 줄어있기에 청색증(피부와 점막이 푸른색을 나타내는 질환)이 손과 발, 입술 등에서 심하게 나타나고 있다.
더 큰 문제는 도윤이의 집안의 경제적 사정이 넉넉하지 않다는 것이다.
심장 상태가 좋지 않은 도윤이는 곧 세 번째 수술을 앞두고 있는데 이들의 집안에는 수입이 끊어졌다.
눈을 다친 도윤이네 아빠 / 같이가치 with kakao
과거 오른쪽 눈을 다쳐 실명한 도윤이의 아빠가 약 한 달 전 냉동고 설비 일을 하다 왼쪽 눈마저 다쳤기 때문.
다행히도 왼쪽 눈 수술은 잘 돼서 한숨을 돌리긴 했지만, 당장 일을 할 수 없는 아빠는 도윤이의 수술비와 생활비 등에 대한 걱정이 클 수밖에 없다.
그나마 다행인 것은 도윤이가 길고 고통스러운 치료를 잘 참아내 주고 있다는 것이다.
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더불어 얼마 전 소방서 견학을 다녀온 도윤이는 강하고 용감한 소방관 아저씨들을 보고 그들처럼 늠름한 소방관이 되는 꿈도 갖게 됐다.
이런 도윤이의 꿈을 응원하고 싶은 사람들은 이 링크(같이가치 with kakao)를 누르면 된다. 해당 링크에는 자세한 후원 방법이 나와 있다.
황기현 기자 kihyun@insight.co.kr
