희귀병 앓는 여성의 꿈은 아픈 아이 도울 수 있는 '소아과 의사'

YouTube 'BBC Three'

[인사이트] 변보경 기자 = 앳된 얼굴이지만 20살 성인 여성은 희귀병이라는 장애물을 극복하고 미래를 위해 오늘도 '꿈'을 꾸고 있다. 

지난 18일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 미국 일리노이주 출신 20세 여성 미셸 키쉬(Michelle Kish)의 사연을 소개했다.

미셸은 태어날 때부터 보기 드문 선천성 기형 질환인 할러만 스트라이프 증후군(Hallermann-Streift syndrome)을 앓았다.

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전 세계적으로 약 150여 명의 환자만 이 병을 앓고 있을 정도로 매우 희귀한 이 질환은 안면 기형과 빈약한 머리카락, 안구 질환, 치아 변형, 왜소증 등을 유발하는 특징이 있다.

희귀병 스트라이프 증후군을 앓아 신체 성장이 더뎠던 미셸은 작은 키와 어린아이 같은 얼굴을 가지고 있다.

병원이 제2의 고향이라고 말할 정도로 과거 많은 시간을 병원에서 보냈는데, 그녀는 힘든 삶 속에서도 희망을 잃지 않고 꿈을 키워 나갔다.

미쉘의 꿈은 자신처럼 아픈 아이들을 치유할 수 있는 소아과 의사다.

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평소 병원에서 생활을 많이 한 만큼 병원 지식이 많은 미셸은 의사가 되기 위해 관련 서적을 읽는 등 나름의 노력을 하고 있다.

미쉘은 또한, 힘든 상황에서도 희망을 볼 줄 아는 예쁜 마음을 갖고 있다. 

항상 긍정적이고 해맑은 미소를 가진 미셸은 자신의 병에 대해 한 번도 불평을 늘어놓은 적이 없다.

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24시간 진료가 필요한 미셸은 만성 폐 질환으로 밤새 인공호흡기가 없으면 숨을 쉬기조차 힘들다.

현재까지 미셸의 병을 완치시킬 수 있는 치료 방법은 없는 것으로 알려졌다.

그런데도 늘 미소를 잃지 않는 미셸은 주변 사람들에게 희망이 되어 밝은 기운을 전파하고 있다.

미셸은 "내가 다른 사람들보다 조금 특별한 걸 알지만 이는 절대 나를 무너뜨리는 이유가 되진 않는다"라고 말하며 희망을 전파했다. 

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원인 조차 밝혀내지 못한 세계 희귀 질환 9가지전 세계 의학계 박사들은 이 말로 설명할 수 없는 증상들을 연구 중이지만 아직 그 원인이나 치료방법을 제대로 찾지 못했다.

'피부병' 때문에 징그럽다고 엄마도 버린 손녀 돌보는 할아버지엄마도 징그럽다고 버린 아기를 정성껏 돌보는 할아버지의 사연이 공개돼 감동을 주고 있다.

변보경 기자 bokyung@insight.co.kr