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'희귀병'으로 심장이 몸 밖으로 뛰는 소녀 근황 (영상)

심장이 흉골 밖으로 튀어나오는 희귀병으로 고통받던 소녀의 근황이 전해졌다.

인사이트YouTube 'RM Videos'


[인사이트] 김나영 기자 = '두근두근', '쿵쾅쿵쾅' 심장이 뛰는 모습을 눈앞에서 볼 수 있는 아이가 있다.


지난 19일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 심장이 흉골 밖으로 튀어나오는 희귀병으로 고통받던 소녀의 근황을 전했다.


미국 플로리다 주에 살고 있는 러시아 소녀 베르사비아 바런(Virsaviya Borun, 7)은 1백만 명 중 5명가량이 앓고 있는 '희귀병'을 가지고 태어났다.


'칸트렐 증후군(Pentalogy of Cantrell)'이라 불리는 이 선천적 질환은 발육 기형의 일종으로 바런은 흉골 기형을 앓고 있다.


인사이트Instagram 'dariborun'


문제는 흉골이 기형으로 자라면서 심장을 제대로 감싸지 못하면서 심장이 몸 밖으로 돌출된 상태로 살아가고 있다는 것.


지난 2015년 소녀의 안타까운 사연을 접한 누리꾼들의 도움으로 바런은 미국에서 수술을 할 수 있는 기회를 얻었다.


그러나 아직 너무 어린 데다 고혈압이 있어 수술을 받을 수 없다는 판정을 받았다.


당시 의사들은 "2년 후 다시 수술 날짜를 잡아야 할 것"이라며 "그동안 수술을 할 수 있는 건강한 몸을 만드는데 최선을 다해야 할 것"이라고 조언했다.


인사이트Instagram 'dariborun'


최근 바런은 눈에 띄게 밝아진 모습으로 씩씩한 근황을 전했다.


엄마 다리(Dari)가 직접 공개한 영상 속에는 바론이 환한 얼굴로 다른 사람들은 결코 볼 수도, 할 수도 없는 자신만의 '특기'를 보여주는 모습이 담겨 있다.


얇은 피부 조직으로 겨우 감싸진 '심장'이 몸 밖으로 나왔다 들어갔다를 반복하며 뛰고 있는 모습에 누리꾼들은 신비로움을 드러내며 건강한 모습에 안도감을 표출했다.


한편 바런은 앞서 BBC와의 인터뷰에서 "나는 세상에 하나뿐인 심장을 가진 사람"이라며 "나는 내 몸을 사랑한다"고 당당하게 말해 가슴 뭉클한 감동을 선사했다.


인사이트Instagram 'dariborun'


YouTube 'RM Videos'


희귀병으로 가슴 밖으로 '심장' 나온 채 태어난 갓난아기태어날 때부터 심장이 외부로 돌출돼 생명이 위독한 아기의 사연이 전해졌다.


김나영 기자 nayoung@insight.co.kr