영국에 거주하는 39세 배관공이 갑작스러운 손목 힘 빠짐 증상으로 병원을 찾았다가 근위축성 측삭경화증(ALS), 일명 루게릭병 진단을 받았습니다.

물리학자 스티븐 호킹이 앓았던 것으로 유명한 이 질환은 평균 발병 연령보다 20년 이상 이른 시기에 그를 찾아왔습니다.

미러

영국 미러 등 현지 언론 보도에 따르면, 서퍽 지역에 사는 라이언 호스폴(39)씨는 지난해 10월 30일 작업 중 왼손에 갑자기 힘이 빠지며 물건을 제대로 잡을 수 없는 상황을 겪었습니다. 초기에는 단순한 신경 압박이나 근육 손상으로 생각했으나, 아내 키미(37)씨의 강력한 권유로 의료진을 찾게 되었습니다.

호스폴씨는 이미 수개월 전부터 왼쪽 팔의 근력이 약해지고 이두근에서 미세한 떨림이 발생하는 증상을 경험하고 있었습니다. 평소 운동을 즐겨 하던 그는 헬스장에서도 왼쪽 팔에 힘이 제대로 들어가지 않는 이상 징후를 느끼고 있었던 상황이었습니다.

의료진은 진료 과정에서 팔뿐만 아니라 다리에서도 동일한 근육 떨림 현상을 확인했고, 이에 따라 정밀 검사를 실시했습니다. 신경과 전문의 진료와 함께 MRI 촬영, 신경전도검사 등 종합적인 검사를 진행한 결과, 팔과 다리 모두에서 탈신경 소견이 나타났습니다.

최종적으로 12월 12일, 호스폴씨는 근위축성 측삭경화증 진단을 받았습니다. 루게릭병의 일반적인 발병 연령이 60세 전후인 점을 고려할 때, 그에게는 상당히 이른 나이에 질환이 발생한 것으로 분석됩니다.

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세 명의 자녀를 둔 아버지인 호스폴씨는 현재 생존 기간 연장을 위한 치료법 적용 여부를 신중히 검토하는 한편, 가족들과 함께하는 소중한 시간을 최대한 의미 있게 보내며 삶의 질 유지에 집중하고 있습니다.

호스폴 부부는 질환에 대한 사회적 인식 개선과 치료비 및 생활비 부담 경감을 목적으로 크라우드펀딩 플랫폼 고펀드미를 통해 모금 활동을 진행하고 있습니다. 현재까지 6만2000파운드(약 1억600만 원)를 넘는 후원금이 모금되었으며, 이들은 "동일한 질환으로 고통받는 환자들과 그 가족들이 더 많은 사회적 관심과 지원을 받을 수 있기를 희망한다"고 전했습니다.

근위축성 측삭경화증은 뇌와 척수에 위치한 운동신경세포가 점진적으로 손상되는 진행성 퇴행성 신경질환입니다. 신경 신호 전달 체계가 차단되면서 근력 약화, 근육 위축, 경련, 발음 및 삼킴 기능 장애, 호흡 곤란 등의 증상이 단계적으로 나타납니다.

질환 초기에는 손에서 힘이 빠지거나 젓가락 사용이 어려워지고 근육 떨림이 발생하는 등의 증상으로 시작되며, 진행되면서 일상생활 전반에 걸쳐 심각한 기능 제약이 발생합니다. 말기 단계에서는 호흡근 마비로 인해 생명이 위험해질 수 있는 질환입니다.