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머리는 멀쩡한데 몸은 갇혀버려...'루게릭병' 여성이 눈으로 직접 쓴 먹먹한 영상편지

루게릭병 투병 중인 유튜버 필승쥬의 사연과 영상편지가 누리꾼들의 가슴을 먹먹하게 하고 있다.

인사이트YouTube '필승쥬'


[인사이트] 강유정 기자 = '루게릭병', 이제는 대부분이 들어봤을 이 퇴행성 신경 질환은 예상치 못하게 찾아와 한 사람의 인생을 완전히 뒤흔들어 놓는다.


흔히 루게릭병이라 불리는 '근위축성 측생 경화증'은 운동신경세포가 사멸하면서 전신 근육의 진행성 마비와 위축이 생기고 발병 후 수년 내 사망에 이르게 되는 희귀난치성 질환이다.


최근 루게릭병에 걸린 자신의 이야기를 담담하게 담아내는 유튜버 필승쥬의 사연이 온라인에서 누리꾼들의 눈길을 끌고 있다.


인사이트YouTube '필승쥬'


2022년 10월부터 투병 일상을 유튜브에 올리기 시작한 그는 30세 루게릭병 환자로 얼마 전 건강했던 과거 모습들과 루게릭 진행 과정을 담은 영상을 공개했다.


영상에 따르면 공무원이었던 그는 2018년까지만 해도 걷지 못하는 지금의 모습을 상상조차 할 수 없을 정도로 건강했다.


증상은 19년 초 헬스를 하던 중 왼쪽 다리에 힘이 들어가지 않는 것을 깨달으면서 시작됐다.


인사이트YouTube '필승쥬'


3분 이상 걷다 보면 왼쪽 다리가 모래에 푹푹 빠지는 이상한 느낌을 받았다는 그는 정형외과에 찾아가 검사를 해봤지만 이상이 없다는 답변을 받았다.


차도가 없을 뿐만 아니라 다리 근육이 떨리는 것을 확인한 필승쥬는 디스크 전문병원에서 입원 검사를 해봤으나 또 이상이 없다는 말에 지방 대학병원에서 검사를 시작했다.


스테로이드도 처방받았지만 아무런 효과가 없었고 제대로 걷지 못해 다리에는 넘어진 상처가 가득했다.


인사이트YouTube '필승쥬'


불길한 예감이 들어 한쪽 다리를 절뚝거리면서도 추억을 남기기 위해 즐겁게 놀기 시작했다는 그.


이후 왼쪽 다리의 근육에 이어 오른쪽 다리도 근육이 빠지기 시작했고 곧 부축이나 지팡이 없이는 걷지 못하게 됐다.


2021년 12월 그는 걸을 수 없을 정도가 되자 휴직을 했다. 2022년 4월부터는 손가락 근육도 빠져갔다.


이게 끝이 아니었다. 6월부터는 목소리가 쉰 소리로 변해버렸고 기침을 할 수도 없게 됐다.


인사이트YouTube '필승쥬'


그로부터 4개월이 지난 10월, 그의 모습은 이전과 많이 달라져 있었다.


다리의 근육 대부분이 빠졌고 한 달 후인 11월에는 결국 호흡기를 달게 되면서 12월 사랑하는 직장을 그만둬야 했다.


지난 13일 병원에 입원을 한 필승쥬는 콧줄을 빼고 위에 관을 삽입하는 위루술을 받은 뒤 18일 퇴원을 했다고 전했다.


인사이트YouTube '필승쥬'


퇴원 후 그는 아빠의 생신을 축하하기도 하고 친구의 결혼을 축하하기도 하며 밝은 모습을 보였다.


1년이라는 시간이 흐른 지금 그는 신체 모든 부분이 말을 듣지 않는 상태로 안구 마우스를 이용해 영상을 만들고 있다고 밝혔다.


인사이트YouTube '필승쥬'


필승쥬는 안구마우스로 직접 타자를 치는 모습을 공개하며 시청자들에게 전하는 편지를 적어 보는 이들의 가슴을 먹먹하게 하기도 했다.


그는 편지에 "영상으론 오랜만에 인사드린다. 영상 올리기 힘들었던 건, 만들 방법이 업었기도 하고 무엇보다 변해버린 모습을 보여드리기가 굉장히 망설여졌다"라면서 "요즘엔 잘 아플 방법에 대해 생각한다. 세상 모든 시련 다 가진 것 마냥 지지리 궁상을 떨다가도 가까이에서, 멀리에서 묵묵히 있어주시는 많은 분들 덕에 길고 긴 하루를 잘 보내고 있다. 늪에 빠지지 않게 요리조리 잘 아프겠다. 늘 감사하다"라는 심정을 담았다.


필승쥬의 영상 투병 일기에는 "정말 열심히 부지런히 사셨는데 앞으로 꼭 이겨내시길 바란다", "반드시 기적이 일어났으면", "6분 남짓한 영상을 오로지 눈으로 만드느라 얼마나 힘들었을지 가늠조차 되지 않는다" 등 누리꾼들의 응원 댓글이 쏟아지고 있다.


YouTube '필승쥬'