"성대 굳어 노래도 못불러"...몸 뻣뻣해지는 '강직인간증후군' 판정 받은 유명 여가수

GettyimagesKorea

'강직인간증후군' 판정…"때때로 걷기 힘들고 성대 사용 못 해"

[인사이트] 임기수 기자 = 뛰어난 가창력으로 '레전드'로 불리며 수 많은 히트곡을 낸 유명 여가수가 뻣뻣하게 몸이 굳는 증상을 보이는 희귀 불치병 진단을 받아 충격을 준다.

지난 8일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 영화 타이타닉의 OST를 부른 여가수가 불치병에 걸린 사실을 고백했다는 소식을 보도했다.

불치병 사실을 고백한 여가수는 바로 셀린 디옹이었다.

Instagram 'celinedion'

디옹은 자신의 인스타그램에 올린 동영상을 통해 희귀 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 공개했다.

그녀는 "최근 100만 명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 진단받았다"라고 밝혔다.

이어 "이 병이 나의 모든 (근육) 경련을 일으킨다는 점을 이제 알게 됐다"고 말했다.

디옹은 "불행하게도 이 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다. 때때로 걷는 것을 어렵게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다"고 설명했다.

GettyimagesKorea

내년 콘서트 취소·연기…"내가 아는 모든 것은 노래" 눈물

이번 진단에 따라 디옹은 2023년 콘서트 일정을 전면 취소했고, 투어 공연 스케줄을 2024년으로 연기했다.

 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으키는 병이다.

이 병에 걸린 환자는 걷거나 움직이는 데 장애를 겪을 수 있고, 자동차 경적과 거리 소음에도 경련을 일으켜 넘어지기도 한다.

Instagram 'celinedion'

SPS는 치료제가 없는 불치병이고, 항불안제와 근육이완제를 사용해 병의 진행을 더디게 할 수 있다고 알려져 더욱 안타까움을 산다.

디옹은 "저의 힘과 공연 능력을 다시 키우기 위해 스포츠 의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있지만, 그 과정은 투쟁이라는 점을 나 스스로 인정해야 한다"고 털어놨다.

이어 "내가 아는 모든 것은 노래이고, 그것이 내 평생 해온 일"이라고 눈물을 흘리면서 팬들의 성원에 감사 인사를 전했다.

디옹은 '타이타닉' 주제곡인 '마이 하트 윌 고 온'(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트곡을 불러 그래미상 5개와 아카데미상 2개를 받았다.