'평균수명 15세' 소아조로증인데 내년이면 '18살'되는 홍원기 군의 근황

YouTube '욘니와치애'

'소아조로증' 홍원기 군을 향한 아버지의 따뜻한 영상 일기

[인사이트] 임우섭 기자 = 국내 유일 소아조로증 환자 홍원기 군. 내년이면 18살을 맞는 원기 군을 위해 아버지 홍성원 목사가 작성한 영상일기가 보는 이들의 눈가를 촉촉하게 만들고 있다.

홍 목사는 생각지도 못한 상황에 의해 고개를 떨궜지만 원기 군이 보인 따뜻한 웃음에 위로를 받으며 희망을 갖게 됐다.

지난 21일 유튜브 '욘니와치애' 채널에는 "[아빠의 마음] 내 아들은 시간을 달리는 소년이다"는 제목으로 해당 영상이 업로드됐다.

YouTube '욘니와치애'

"내 아들은 시간을 달리는 소년"

홍 목사는 아들 원기 군의 증상을 처음 접한 뒤 많은 눈물을 쏟아냈다고 한다. 조그맣고 소중한 원기 군이 짊어지기에는 너무 가혹한 병이었기 때문이다.

홍 목사의 흐르는 눈물을 멈춘 것은 원기 군의 웃음소리였다. 

원기 군의 맑디맑은 웃음소리 속에서 '네 잘못이 아니야', '삶은 원래 그런 거야 받아들여'라는 메시지를 전해 들은 홍 목사는 아들과 함께 세상을 헤쳐나가기로 결심했다.

YouTube '욘니와치애'

"최선의 선택...내 시간을 원기와 공유하는 것"

홍 목사는 가끔 원기 군과 얼마나 함께 있을 수 있는지 고민한다고 한다. 그럴 때마다 원기 군은 홍 목사에게 다가와 "아빠 오늘이지 오늘, 내일은 내일 생각해"라는 답을 내놓았다.

아들의 오늘은 모이고 모여 내일이 됐고, 내일 또한 다음 날로 이어져 원기 군은 17살이 됐다. 

그러나 비슷한 증상을 겪는 아이들은 지금 이 시기 힘이 많이 빠지는 모습을 보인다고 한다. 홍 목사는 원기 군을 바라보며 목표지점에 도착할 시간에 가까워진 것이 아닌지 가혹한 운명을 되새기곤 한다. 

YouTube '욘니와치애'

몰래 눈물 훔치는 아버지를 위해 밝은 미소 내보인 원기 군

원기 군의 속도는 점점 늦어지고, 조금만 걸어도 힘들어했다. 홍 목사는 참았던 울음이 터졌지만 원기 군은 여전히 웃음으로 그를 바라봤다. 

"아빠 웃어, 오늘만 생각해 내일은 내일 생각하자'

원기 군은 몸이 성치 않은 가운데서도 즐겁게 웃으며 홍 목사와 나란히 걷는 것에 열중했다. 그 모습에 홍 목사는 삶이 얼마나 위대한 것인지 깨달으며 원기 군을 향한 경외심을 느꼈다.

YouTube '욘니와치애'

홍 목사 "어릴적 꿈은 슈퍼맨...내 곁에서 나란히 걷고 있어"

홍 목사의 어릴 적 꿈은 슈퍼맨이 되는 것이었다고 한다. 자신은 될 수 없다며 낙담한 슈퍼맨이 어느새 원기의 모습이 되어갔다고 했다.

다른 이들의 눈에는 원기 군은 눈썹도 없고, 머리카락도 없으며 걷는 것마저 힘겨운 상태인 아이로 보일 수 있다. 

하지만 아버지 홍 목사의 시선에서만큼은 아들 원기 군은 한 번도 자신의 삶을 비관하지 않고 나아가 많은 이들에게 위로와 살아갈 희망을 주는 슈퍼맨으로 비쳤다.

끝으로 원기 군은 홍 목사의 "원기야 우리는 언제까지 함께 걸을 수 있을까?"  질문에 "아빠 오늘이야 오늘, 내일은 내일 생각해" 라고 답하며 영상은 막을 내렸다.

※본 영상은 'YouTube에서 보기'를 클릭해 시청할 수 있습니다.

YouTube '욘니와치애'

한편 소아조로증 환자는 일반적인 사람보다 노화 속도가 약 7배 정도 빠르다고 한다.

조로증 환자는 출생 당시 특이점을 발견할 수 없지만 1년 이내에 증상들을 보인다.

기사의 이해를 돕기 위한 자료 사진 / gettyimagesBank

조로증은 라민 A 유전자의 희귀한 돌연변이에 의해 발생하는데 학계에서는 하나의 DAN 염기 C가 T로 변경되는 것이 주원인으로 꼽고 있다.

질병 자체가 매우 희귀하며 아직까지 이렇다 할 치료제가 개발되지 않아 평균 수명이 10대 중반으로 예상되고 있다.

하지만 원기 군은 올해 17살, 내년 18살을 기다리며 기적같은 생활을 이어나가고 있다. 건강한 스무살을 맞는 것이 소원인 원기 군을 위해 줄기세포 및 유전자편집 기술 등 다양한 치료제와 치료술이 임상시험단계에 있다.