"1회 투약에 4억 6천"...아이 하늘나라로 떠나보낸 엄마가 올린 눈물의 청원

청와대 국민청원 홈페이지

[인사이트] 조세진 기자 = 백혈병을 앓던 아이를 하늘나라로 보낸 엄마가 백혈병 치료제 '킴리아'의 빠른 건강보험 급여화를 호소하고 나섰다.

지난 1일 온라인 커뮤니티 '보배드림'에는 '제 아이 이야기입니다. 도움 부탁드려요'라는 제목의 글이 올라왔다.

작성자 A씨는 지난 6월 10일 킴리아(car-t) 치료를 기다리다가 치료를 받지도 못한 채 하늘나라로 떠난 은찬이의 엄마라고 소개했다.

A씨에 따르면 은찬이는 소아과 의사가 꿈이었다.

보배드림

은찬이는 서울의대에 들어가 의대오케 악장을 하겠다며 전공생처럼 바이올린 연습을 했고, 아파서 학교도 못 다니면서도 몇 년씩 선행을 하는 아이였다고 A씨는 전했다.

A씨는 "그런 아이가 결국엔 신약의 도입이 늦어져 적절한 치료도 받지 못하고 하늘나라로 떠났다"고 말했다.

그는 "'기적의 항암제'라고 알려진 킴리아는 더이상 치료방법이 없는 백혈병 아이들의 82%가 관해가 되는 약이다"라며 "지금은 약이 도입되기는 하였으나 4억 6천만 원이라는 현실적이지 않은 약값 때문에 엄두도 내지 못하는 부모들이 있다"고 호소했다.

그러면서 "아이의 병을 고칠 약이 있는데 돈이 없어 치료를 해주지 못한다면 부모의 마음이 어떻겠습니까"라며 "아이들이 돈 걱정 없이 치료받을 수 있도록 (청원) 동의를 부탁드린다"라고 덧붙였다.

기사와 관련 없는 자료 사진 / gettyimagesBank

A씨가 글 아래 첨부한 '재발성 불응성 백혈병 치료제 킴리아의 빠른 건강보험 급여화!'라는 제목의 청와대 국민청원 글에 따르면 은찬이는 2014년 11월, 6세가 되던 해 B세포 급성림프구성백혈병 진단을 받고 2년 8개월간 표준 항암치료를 받았다.

은찬이는 살 수 있다는 희망과 의사가 되겠다는 꿈을 품으며 기약 없는 킴리아 치료를 기다렸지만 결국 지난 6월 세상을 떠났다.

백혈병, 림프종 치료제인 킴리아는 1회 치료로 말기 급성림프구성백혈병 환자는 10명 중 8명이, 말기 림프종 환자는 10명 중 4명이 장기 생존할 수 있는 치료 효과를 낸다.

지난 2012년부터 처음 임상시험을 시작해 2017년 8월 미국 FDA의 허가를 받았지만 우리나라에서는 지난 3월 5일 식약처 허가를 받았다.

1회 투약만으로 뛰어난 치료 효과를 내는 원샷(one-shot) 치료제라는 점에서 많은 관심을 받고 있지만 매우 비싼 가격 때문에 많은 환자들이 치료받기가 어려운 상황이다.