EBS '메디컬 다큐-7요일'

[인사이트] 진민경 기자 = 참을 수 없는 '식욕'과 어려운 싸움을 시작한 다섯 살 꼬마, 서현이의 안타까운 사연이 전파를 탔다. 

지난 10일 방송된 EBS '메디컬 다큐-7요일'에서는 다섯 살밖에 안됐는데 벌써 몸무게 47kg을 넘어선 서현이의 이야기가 그려졌다.

한눈에 봐도 또래에 비해 통통해 보이는 서현이는 치료제가 없는 난치성 희귀병 '로하드 증후군'을 앓고 있다.

로하드 증후군은 2세~11세 사이 어린아이에게 발병하는 질병으로 '살을 빼지 않으면 죽는 병'으로 불린다. 엄청난 식욕이 동반되므로 관리가 쉽지 않다.

서현이는 세 살 무렵부터 무서운 식욕을 보이며 급격히 살이 찌기 시작했다.

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그러더니 2년이 경과한 현재 엄마와 비슷할 정도로 몸무게가 불었다. 결국 특수 휠체어 없이는 거동조차 힘들다.

처음 병원을 찾았을 때 서현이는 복부와 안쪽 척추 쪽으로 종양이 발견되며 소아암 일종인 '신경모세포종' 진단을 받았다.

곧바로 종양 제거 수술이 시행됐고, 두 차례 항암치료가 이어졌다.

어린 몸에 무리가 갈 만큼 큰 수술을 했지만, 서현이의 식탐은 줄지 않았고 체중 또한 지속해서 증가했다.

이런 증상을 살피던 의료진은 서현이에게 '로하드 증후군'이 나타나고 있다는 것을 확인했다.

로하드 증후군을 앓는 아이는 국내에 단 3명, 전 세계적으로는 100명이 채 안 될 정도로 희귀하다.

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로하드 증후군을 겪게 되면 체중이 급격하게 늘기 때문에 숨이 가빠지고, 결국 호흡 문제로 대부분 성인이 되기 전 사망하는 경우가 많다.

아직 정확한 치료법이 개발되지 않았기 때문에 쉴 새 없이 느껴지는 식욕을 억제하면서 동시에 다이어트에 집중할 수밖에 없는 상황.

하지만 아직 어린 서현이에게는 먹고 싶은 것을 참는 게 어렵다.

빵과 우유를 먹으면서 바나나가 생각나는 서현이.

엄마 역시 눈에 넣어도 아프지 않은 딸이 먹고 싶다는 음식을 빼앗기 어렵다.

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하지만 이보다 더 고통스러운 것은 주변 사람들의 시선이라고. 

서현이가 '로하드 증후군'을 겪는 걸 알 리 없는 주변 사람들은 대개 '아이가 게으르다', '부모가 많이 줬다'라고 색안경을 끼고 바라보기 때문.

게다가 딱 맞는 치료법이 없는데도 정기적으로 검진을 받을 수밖에 없으니 병원비 부담도 만만찮다.

현재는 서현이의 아빠가 다른 사람의 밭·논 농사를 지어주고 받은 돈으로 생활비와 병원비를 내고 있다.

그럼에도 언젠가 서현이를 위한 치료법이 개발되길 바라며 작은 희망을 품고 하루하루를 버티는 엄마, 아빠다.

방송이 전해지자 시청자들은 진심 어린 응원을 보내고 있다.

서현이를 향한 편견 없는 시선이 이어지기를, 하루 빨리 치료법이 개발될 수 있기를 많은 이가 바랐다.

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