2017.12.16 (토)
  • 서울 -4 °C
  • 인천 -4 °C
  • 춘천 -9 °C
  • 강릉 -1 °C
  • 수원 -4 °C
  • 청주 -3 °C
  • 대전 -2 °C
  • 전주 0 °C
  • 광주 2 °C
  • 대구 1 °C
  • 부산 4 °C
  • 제주 6 °C
스토리

"희귀난치성에 걸려 고통의 나날을 보내고 있는 11살 유정이를 도와주세요"

인사이트사진제공 = 밀알복지재단


[인사이트] 장영훈 기자 = "병이 다 나으면 엄마랑 여행가고 싶어요"


집과 병원을 오가며 아픔을 견디며 하루 하루를 살아가고 있는 11살 소녀 유정이의 소원은 건강해지면 사랑하는 엄마랑 함께 여행을 가는 것이다.


유정이는 현재 신체 여러 기관에서 예상치 못한 질병을 일으키는 '맥쿤알브라이트증후군'이라는 희귀난치성질환에 걸려 고통의 나날을 보내고 있다.


희귀난치성질환인 '맥쿤알브라이트증후군'은 유전자의 체세포 돌연변이로 인해 신체 여러기관에서 다양한 장애를 일으키는 난치성질환이다.


인사이트


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


대표적인 증상으로는 뼈조직 섬유성 형성 이상과 불규칙한 모양의 밀크 커피색 반점, 특정 대사 기능 장애, 성조숙증 등의 증상이 있다.


유정이가 한살쯤 됐을 때 열이 하도 심해 엄마는 유정이를 안고 병원에 갔다가 희귀난치성질환인 '맥쿤알브라이트증후군'이라는 사실을 알게 됐다.


당시 엄마는 억장이 무너지는 심경이었다. 유정이는 뼈가 비정상으로 자라 척추와 팔이 점점 휘어지고 있을 뿐만 아니라 다리에 힘을 주지 못해 걷는 것 조차 불가능하다.


더군다나 '맥쿤알브라이트증후군' 증상으로 특정 대사에 이상이 생겨 비장이 커지면서 배가 심하게 부풀어 유정이는 제대로 앉아있는 것조차 힘들게 됐다.


인사이트


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


자꾸만 커져가는 비장이 적혈구를 파괴하고 있어 수술이 필요하지만 경제적으로 어려울 뿐만 아니라 수술할 경우 위험이 있어 경과를 지켜봐야만 하는 안타까운 상황이다.


엄마는 응급 상황이 자주 발생하는 딸 유정이를 잠시라도 혼자 둘 수가 없어 24시간 하루 종일 유정이 곁을 지키고 있다.


유정이 엄마는 "제일 힘든 점은 항상 응급상황에 대비해야 한다는 점"이라며 "(유정이가) 출혈을 많이하고 멈추지 않아서 제일 걱정이다"고 말했다.


실제 유정이는 하루에 2~3번 정도 피를 토하고 열흘에 한번씩 수혈을 받아야만 조금이라도 고통을 덜어낼 수 있다.


인사이트


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


하지만 기초생활수급비로 의료비와 생활비를 감당하고 있는 상황에서 경제적으로 여의치 않은 것 또한 사실이다.


엄마는 그림을 그리며 만드는 것을 좋아하는 딸 유정이가 또래 아이들과 다르게 병원과 집에서만 갇혀 지내야만 하는 현실이 야속하기만 하다.


행여 딸 유정이가 치료를 제때 받지 못하게 될까봐 엄마는 늘 항상 아픈 딸에게 미안한 마음 뿐이다.


유정이 엄마는 "언제 끝날지 모르는 긴 터널을 지나가는 기분"이라며 "그래도 유정이를 위해서라도 절대 포기 할 수 없다"고 희망의 끈을 놓지 않았다.


인사이트


인사이트사진제공 = 밀알복지재단


그렇다면 유정이의 꿈은 과연 무엇일까. 유정이는 해맑은 표정으로 "병이 다 나으면 엄마랑 여행가고 싶어요"라고 말했다.


다행히도 유정이가 수술비와 의료비 등을 지원받는다면 다시 건강해져서 다른 또래 아이들처럼 학교에 갈 수 있게 된다.


11살 유정이가 다시 건강한 미소를 되찾을 수 있도록 도움을 주고 싶은 이들은 밀알복지재단 홈페이지(☞ 바로가기)를 통해 후원 등 자세한 정보를 안내받을 수 있다.


당신의 진심 어린 관심과 따뜻한 후원의 손길이 지금 이시간 고통 속에서 살고 있는 유정이와 가족들에게 큰 희망을 선물할 수 있다.


YouTube '밀알복지재단'


"생후 2개월만에 볼 수도, 설 수도 없는 '뇌병변 1급' 지용이를 도와주세요"태어난지 한 달만에 엄마로부터 버림을 받더니 생후 2개월 만에 병원에서 '뇌병변 1급' 판정을 받은 4살 지용이의 사연이 안타까움을 준다.


장영훈 기자 hoon@insight.co.kr

댓글