2026년 11월 11일(수)

권오중 "희귀병 아들, 15살 전 사망 예고...15년간 아내 몰래 숨겼다"

배우 권오중이 아들의 희귀병 진단 사실을 15년간 아내에게 숨겼던 사연을 공개했다.


최근 권오중은 유튜브 채널 '세바시 강연'에 출연해 아들에 대한 가슴 아픈 이야기를 꺼냈다.


그는 20년 넘게 아이의 병명을 찾지 못해 여러 병원을 다녔다고 털어놨다. 권오중은 "퇴원할 때 의사가 나만 따로 불렀다. 수치상으로 근육병의 일종이고 아이가 15세 이전에 사망할 수 있다는 얘기를 들었다"고 당시를 회상했다.


image.png유튜브 '세바시 강연'


이어 "너무 큰 충격이었다. 아내가 알게 되면 15살까지 너무 힘들 것 같았다. 그래서 혼자 비밀로 하기로 했다"며 "복도로 나왔을 때 아내가 물어봤는데 '축하한다, 잘 키우라고 하셨다'고 거짓말을 했다"고 밝혔다.


권오중은 "다음날부터 정말 힘들었다. 매일 아침 화장실 가는 척하면서 아이 방에 들어가 숨을 쉬는지 귀를 대고 확인했다. 그게 일상이 됐고 15살이 될 때까지 계속됐다"고 말했다.


그는 "아들 생일이 지나고 아내가 먼저 얘기를 꺼냈다. 사실 자기도 퇴원할 때 의사에게 15세 이전에 죽는다는 말을 들었다고 했다. 의사가 우리 둘 다에게 각각 말했던 것"이라고 전했다.


image.png유튜브 '세바시 강연'


권오중은 "아내도 내가 알면 일하는 데 지장이 있고 힘들까 봐 비밀로 했다고 했다"며 "상대방이 아는 순간 삶이 무너질 거라는 걸 알기 때문에 혼자 껴안고 가려고 했던 것"이라고 설명했다. 그러면서 "생일날 서로 '너무 힘들었겠다'고 얘기했다"고 덧붙였다.


한편 권오중의 아들은 전 세계에서 단 15명만 앓고 있는 희귀병을 앓고 있다. 권오중은 2017년에야 병에 대해 알게 됐다며 "정확한 병명은 없다. MICU1이라고 하는데 이건 병명이 아니라 염색체 기호 중 하나"라고 말했다. 이 병은 미토콘드리아에 이상이 생기는 질환이다.


YouTube '세바시 강연'

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