CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 특수식 지원 체계를 대폭 확대한다.
지난 9일 CJ제일제당은 서울 서대문구에 위치한 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 질병관리청, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다.
이날 협약식에는 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등 주요 관계자들이 참석해 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상을 위한 민·관 협력을 다짐했다.
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽에서 네번째)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장 등 주요 관계자들이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. / 사진 제공 = CJ제일제당
이번 협약은 평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 구매하고 공급받을 수 있도록 민·관 협력 체계를 마련했다는 점에서 그 의미가 깊다.
PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해, 단백질 성분인 페닐알라닌이 포함된 식품을 섭취할 경우 대사산물이 체내에 쌓여 장애를 유발하거나 심할 경우 사망에 이를 수 있다. 이 때문에 환자들은 평생 페닐알라닌 성분이 포함되지 않은 식단을 유지해야 하며, 일반 쌀밥 섭취도 엄격히 제한된다.
그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나, 고가의 해외 제품 및 비싼 가격에 재판매 되는 제품에 의존해야 하는 등 특수식 확보에 지속적인 어려움을 겪어왔다. 그러나 이번 민·관 지원체계 구축으로 인해 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 됐다.
햇반 저단백밥 제품 이미지 / 사진 제공 = CJ제일제당
협력 체계에 따라 CJ제일제당은 '햇반 저단백밥'의 원활한 생산과 공급을 책임지며, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을 담당한다. 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 총괄하며 힘을 보탠다.
이번 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 오는 7월 1일부터 본격 시행될 예정이며, 환자들의 경제적 부담 경감과 더불어 보다 안정적인 식단 관리 환경이 조성될 것으로 기대된다.
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. / 사진 제공 = CJ제일제당
한편, CJ제일제당은 2009년부터 페닐케톤뇨증 등 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 '햇반 저단백밥'을 꾸준히 생산해 왔다.
'햇반 저단백밥'은 단백질 함유량을 일반 햇반(쌀밥)의 10분의 1 수준으로 조정한 제품이다. 쌀 도정 후 단백질 분해에만 24시간이 소요되는 특수 공정을 거치기 때문에, 일반 제품 대비 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다. CJ제일제당은 해당 제품을 2009년부터 생산해 왔으며, 현재까지 누적 생산량은 약 290만 개다.
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다"며 "사회적 책임과 사명감으로 ‘햇반 저단백밥’이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 밝혔다.