목에 '9kg 종양' 달고 산 여성, 모두가 수술 거부했는데...새 인생 선물한 의사

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전 세계 인구의 0.03%에서만 발견되는 희귀 유전 질환으로 목덜미에 배낭만 한 커다란 종양을 달고 있던 한 여성.

최근 그녀는 종양 제거 수술을 받고 가벼운 몸으로 새로운 인생을 살게 됐다.

지난 11일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 독일 괴핑겐(Goppingen)에 사는 알렉산드라(Alexandra, 30)의 사연을 전했다.

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알렉산드라는 희귀 유전 질환인 제1형 신경섬유종증(NF-1 neurofibromatosis)을 앓고 있다.

그의 목에는 체중의 20%를 차지하고 키의 거의 절반에 달하는 거대한 종양이 있었다.

처음부터 종양이 이렇게 컸던 것은 아니다. 알렉산드라의 설명에 따르면 그는 초등학교 시절 목뒤에 헤이즐넛 크기의 혹이 생겼는데, 이 혹이 20년간 커졌다고 설명했다.

15살 무렵, 종양은 자몽만 한 크기로 자랐고 지금은 목에서 허벅지 위까지 내려올 정도가 됐다. 무게는 20파운드(약 9kg)에 달한다.

종양이 너무 무거워 일상생활이 어려워질 정도가 되자, 알렉산드라는 깁스한 팔을 넣는 암 슬링처럼 커다란 슬링을 만든 뒤 종양을 넣어 다녔다.

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덩어리가 커지고 무거워지면서 알렉산드라의 목에는 점점 더 높은 압력이 가해져 호흡이 어려워지고 균형 감각에도 영향을 미쳤다.

그는 균형을 잃고 넘어지면 종양에 손상을 입힐 수 있기 때문에 움직이거나 걸을 때 조심해야 한다.

이에 안거나 잠을 자거나 옷을 입는 것도 힘든 상황이다.

혹시 알렉산드라가 넘어지지는 않을까 노심초사한 그의 아버지는 종종 딸의 뒤를 따라 걸으며 보호하려고 노력한다고.

알렉산드라는 미국 TLC '테이크 마이 튜머(Take My Tumor)'에 출연해 "종양의 무게는 어깨에 짊어질 수 없을 정도로 무거운 배낭을 짊어진 것과 같다"라고 토로했다.

이어 "실수로 종양이 무언가에 살짝만 부딪혀도 누군가가 야구방망이로 때리는 것처럼 아파 사람이 많은 곳을 피하려고 노력한다"라고 덧붙였다.

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알렉산드라는 종양으로 인해 취업도 하지 못하고 부모님과 함께 살고 있다.

하지만 그는 종양이 척수에 붙어 있어 제거하면 마비가 될 수도 있다는 두려움 때문에 종양 제거를 피하고 있었다.

또한 종양으로 가는 혈액량이 너무 많아 수술 중 과다 출혈의 위험도 있었다.

이런 이유로 지금까지 6명의 의사가 종양을 제거할 수 없다고 했다.

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그런데 이런 절망적인 상황에 한 의사가 "제가 도와드릴 수 있을 것같다"라며 알렉산드라에게 손을 내밀었다.

미국 로스앤젤레스의 두경부 외과 종양 전문의이자 오스본 두경부 연구소 소장 라이언 오스본 박사(Dr. Ryan Osrborne)였다.

오스본 박사는 "종양이 이런 식으로 망토처럼 자라는 것을 본 적이 없다"라면서 "종양이 너무 커져서 더 이상 수술을 미룰 수 없으나 종양이 혈액이 많이 공급되고 있어 위험할 수 있다"라고 말했다.

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이런 위험을 방지하기 위해 오스본 박사와 그의 팀은 수술대 위에 종양을 매달고 지혈대를 부착해 혈류가 차단되도록 했다.

6시간에 걸친 수술 끝에 의료진은 출혈을 조절하고 종양 전체를 성공적으로 제거했다.

12주 후 퇴원해 독일로 돌아온 알렉산드라는 드디어 종양으로부터 자유로워진 몸으로 쇼핑몰에서 그동안 입고 싶었던 옷을 입어보며 기쁨을 만끽했다.

알렉산드라는 "종양이 사라진 것은 상상했던 것보다 훨씬 좋다. 정상적인 목을 갖게 되어 정말 행복하다"라는 소감을 전했다.

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한편 폰 레클링하우젠병(von Recklinghausen's disease)이라고도 알려진 제1형 신경섬유종증은 약 3,000명 중 1명꼴로 발병하는 것으로 알려진다.

세포 성장에 관여하는 단백질을 조절하고 종양을 억제하는 것으로 여겨지는 NF-1이라는 유전자의 돌연변이로 인해 발생한다.

신경섬유종증은 종양 외에도 큰 머리, 작은 키, 심장 문제, 발작 및 학습 장애를 유발할 수 있다.

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