전 세계에 단 40명...얼굴뼈 변형되는 'E.T 병' 걸린 5남매의 가슴 아픈 사연 (영상)

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[인사이트] 강유정 기자 = 미스터리한 질병으로 인해 '외계인'이라는 잔인한 낙인이 찍힌 5남매의 안타까운 사연이 전해졌다.

지난달 29일(현지 시간) 영국 일간 더선(The Sun)은 도미니카공화국 히노바 데 산후안(Jinova de San Juan)의 작은 마을에 사는 한 가족의 이야기를 전했다.

그 주인공은 이사이아스(Isaias), 그라시오사(Graciosa), 프레시오사(Preciosa), 안토니오(Antonio) 그리고 미구엘리나 바우티스타(Miguelina Bautista)다.

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총 12명의 형제자매 중 이 다섯 남매는 다른 사람들과는 확연히 다른 외모로 가졌다.

광대뼈와 코가 마치 부풀어 오른 것처럼 튀어나왔으며 눈 사이는 넓게 벌어졌고 치아도 삐뚤빼뚤 어긋나 있다.

다른 7명의 형제자매는 평범한 외모를 가지고 있기에 의사들은 그 원인을 알 수 없어 당혹스러움을 표했다.

다섯 남매는 어린 시절부터 이런 독특한 외모로 인해 사람들의 잔인한 조롱과 욕설을 감당해야 했다.

사람들은 이들은 '외계인'이라 불렀다.

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어린 시절, 이들은 사람들이 자꾸만 자신들을 외계인이라 부르자 실제로 자신들이 외계에서 온 것은 아닐까 의심하기도 했다고 고백했다.

이사이아스는 "사람들은 우리를 보고 외계인이라고 말하곤 했지만, 나중에는 '너는 외계인이 아닌 인간이야'라고 말해주는 좋은 사람들을 만났다"라고 설명했다.

이 남매는 얼굴 기형뿐만 아니라 두통과 호흡곤란, 어지럼증, 몸살로 고통받고 있다.

가난한 환경 탓에 이들을 일자리가 절실히 필요하지만, 고용주들이 외모로 인해 차별을 일삼아 일자리를 구하는 데 어려움을 겪고 있다.

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의료진은 다섯 남매가 '레온티아증(Leontiasis)'이라는 희귀 질환을 앓고 있는 것으로 의심하고 있지만, 명확한 진단을 내리지는 못한 상황이다.

레오티아증은 두개골과 안면 뼈가 과도하게 성장하는 질환으로 사자처럼 보인다 하여 '사자 얼굴 증후군'이라고도 불린다.

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대사 장애, 감염, 외상 또는 유전적 요인과 같은 다양한 요인에 의해 발생한다.

신경과 전문의 프랜리 바스케스(Franly Vazquez) 박사는 이 질환을 "전 세계적으로 40건 미만의 사례가 보고된 매우 희귀한 질환"이라면서 "영향을 받은 환자의 얼굴과 두개골을 형성하는 뼈에 칼슘이 축적돼 나타난다"라고 설명했다.

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그는 "바우티스타 남매의 얼굴뼈가 무분별하게 성장하면 신경을 심하게 압박해 실명, 청각 장애, 지적 장애 등으로 이어질 수 있다"라면서 "이 남매가 아직 살아 있다는 사실이 믿기지 않는다"라고 했다.

바스케스 박사에 따르면 현재 레온티아증을 완치할 수 있는 치료법은 없기에 증상을 개선하는 것이 치료의 목표라고 한다.

현존하는 유일한 치료법은 자란 뼈를 노출시켜 조각을 잘라내거나 가능한 경우 완전히 절제하는 것이라고.

현재 바우티스타 남매는 진단과 치료를 위해 기부를 기다리고 있는 것으로 전해졌다.

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