망막질환 진단 받은 아버지 생각나 치료제 개발 위한 기금 전달한 소시 수영

순천향대부천병원

[인사이트] 이원선 기자 = 가수 겸 배우 최수영이 희귀의약품 개발을 위해 거액의 기금을 전달했다. 

21일 순천향대부천병원은 최수영이 국내 최초의 환우 투자기금인 '레티나1'을 조성하고 실명퇴치운동본부 회원들과 함께 박태관 교수가 올해 설립한 '올리고앤진 파마슈티컬(이하 올리고앤진)'에 연구 추진금을 전달했다고 밝혔다.

유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등의 증상을 겪는 희귀병이다. 현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자는 250가지가 넘지만 아직 근본적인 치료법은 개발되지 않은 상황이다.

Instagram 'sooyoungchoi'

조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사를 받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법으로 알려졌다.

'실명퇴치운동본부'는 2000년대 초반부터 최수영 부친인 최정남 회장이 발전시켜 온 국내 최대 규모 유전성 망막질환 환우회다. 최수영은 2012년부터 '실명퇴치운동본부'의 홍보대사를 맡으며 10여년 '비밍이펙트'라는 이름의 모금 행사를 개최하고 수익금과 사재를 더해 안과 희귀질환과 관련한 연구에 기부해왔다.

이번에 국내 최초로 환우 투자기금을 조성하면서 다양한 공동체 구성원의 참여 기회가 마련되고, 국내를 넘어 세계적 의료 발전과 사회 변화를 주도하는 한편 희귀질환 극복의 성공 가능성을 보여주는 환자 주도형 사업의 선례가 될 것으로 기대된다.

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박태관 교수는 "이번 환우 투자기금 조성 및 펀드 투자 계약은 희귀질환으로 고통받는 환자들의 삶을 변화시킬 수 있는 혁신적인 치료법을 개발하기 위한 노력을 가속화 할 의미 있는 이정표가 될 것"이라며 "실명퇴치운동본부 최정남 회장님과 홍보대사 최수영씨, 그리고 모든 환우회 회원분과 가족의 소중한 투자금을 잘 활용해 수년 내로 실질적인 도움을 드릴 수 있는 치료제를 선보이겠다"고 말했다.

최수영은 "이번 환우 투자기금 공모를 통해 환우들이 평소 국내 연구자들의 치료제 개발에 대한 절실한 염원을 확인하게 되었다"며 "국내 희귀질환 치료제 연구를 발전시키려는 연구진의 노력에 감사드리며, 환자들에게 의미 있는 변화를 가져올 뜻깊은 활동에 기여하게 되어 진심으로 기쁘다"고 말했다.

SBS '힐링캠프'

한편 최수영은 과거 SBS '힐링캠프'에 출연해 아버지가 망막질환을 앓고 있다는 사실을 공개한 바 있다.

당시 수영은 "그래도 다른 환우 분들보다는 괜찮으신 편이라 대신 약도 사시고 해외에서 연구 자료가 나오면 번역해서 올리는 일도 도와주신다"고 밝히며 팬들과 멤버들도 많이 도와줘 연구 기금도 많이 모였다고 전했다. 

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