'소아조로증' 17살 홍원기의 생일 케이크를 보고 눈물 쏟은 가족들
소아 조로증을 앓고 있는 홍원기 군과 그 가족들의 가슴 아픈 이야기가 공개된다.
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YouTube 'MBN Entertainment'
소아조로증 홍원기 군의 안녕
[인사이트] 함철민 기자 = '소아 조로증'을 앓고 있는 홍원기 군과 그 가족들의 가슴 아픈 이야기가 공개된다.
오는 31일 밤 10시 30분 첫 방송하는 MBN 새 예능 '뜨겁게 안녕'의 예고편이 공개됐다. 첫 게스트는 소아조로증을 앓고 있는 홍원기와 그 가족들이다.
홍원기의 '안녕'을 담은 첫 회 예고편은 공개되자마자 많은 이들을 먹먹하게 만들었다.
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'뜨겁게 안녕'은 인생의 또 다른 국면을 맞이한 게스트들이 '안녕하우스'에 방문에 가장 아름답고 뜨거운 이별, 그리고 새 출발을 하는 공감 리얼리티 예능이다.
자연 속에 위치한 안녕하우스에 첫 발을 내딛은 홍원기는 '소아조로증'을 앓고 있다.
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남들보다 빨리 늙는 소아조로증, 평균 수명 10대 중반
소아조로증은 남들보다 빨리 늙는 증상으로 평균 수명이 10대 중반을 넘기기 힘들다고 한다. 현재 홍원기의 나이는 17살이다.
조로증은 라민 A 유전자의 희귀한 돌연변이에 의해 발생하는데 학계에서는 하나의 DAN 염기 C가 T로 변경되는 것이 주원인으로 꼽고 있다.
질병 자체가 매우 희귀하며 아직까지 이렇다 할 치료제가 개발되지 않아 평균 수명이 10대 중반으로 예상되고 있다.
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홍원기는 이날 가족들 앞에서 특별한 안녕을 준비한다.
홍원기의 아버지는 "우리 원기가 언제까지 우리 곁에 있을까"라며 애잔한 마음을 내비쳤다. 어머니 역시 "웃을 수 있는 장례식이 됐으면 좋겠다"며 먹먹한 바람을 전했다.
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원기가 20살을 맞이하길 바라는 가족들의 간절한 마음
뒤이어 홍원기가 20세 생일을 맞이하길 바라는 가족들의 절절한 마음이 표기된 '20'이라는 숫자 초가 꽂힌 케이크가 비친다.
이 모습을 보던 '안녕지기'들은 눈물을 쏟아내며 현장은 눈물바다가 된다.
어머니는 아들에게 "진짜 많이 사랑하고, 너는 존재만으로도 빛나는 사람"이라며 고마운 마음을 전했다.
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제작진은 "첫 번째 게스트로 홍원기와 그의 가족들이 안녕하우스를 찾아, 세상에서 가장 아름다운 '안녕'을 준비한다"고 설명했다.
이어 "'뜨겁게 안녕'의 의미를 곱씹게 만들어줄 홍원기와 그의 가족들이 아름다운 하루가 시청자들에게도 깊은 여운과 감동을 전할 것"이라고 밝혔다.
