"희귀병 치료약 나왔는데 9억원"...시력 잃어가는 아이 살리고 싶은 가족이 올린 눈물의 청원

기사의 이해를 돕기 위한 자료 사진 / gettyimagesBank

[인사이트] 전유진 기자 = 점차 시력을 잃어가는 희귀병에 걸린 6살 아이를 둔 가족이 고가 약제 급여화를 호소하고 나섰다.

지난 22일 청와대 국민청원게시판에는 "삶의 불씨를 살려주는 고가약 급여허가 부탁드립니다"라는 제목의 글이 게시됐다.

청원인 A씨는 5000명 중 1명의 수로 발병한다는 희귀병 '망막색소변성증'에 걸린 6살 아이의 외삼촌이라고 소개했다.

A씨에 따르면 점차 시력을 잃게 하는 이 병은 현재까지 완전한 치료법이 없고 진행속도를 겨우 늦추는 방법으로만 치료되고 있다.

청와대 국민청원 게시판

절망적인 상황 속에서도 A씨 가족에게 한줄기 빛이 돼 준 희망은 있었다.

망막질환 치료 주사인 한국노바티스의 '럭스터나'가 국내 사용허가를 받았고 현재까지 국내 최초 치료를 진행해 성공적인 결과를 얻었다는 것이다.

하지만 기쁨도 잠시였다. 안타깝게도 '9억원'이라는 치료 비용은 가족들에게 크나큰 부담으로 다가온 것이다.

A씨는 "최근 들어 다양한 유전자 원샷 치료제가 출시되고 있지만 모두 억 단위의 비용이 든다"며 애달픈 마음을 전했다.

기사의 이해를 돕기 위한 자료 사진 / gettyimagesBank

A씨는 "당장 저희 가족만의 일이 아니라 다양한 희귀병으로 불행 속에서 삶을 유지하는 환우분들과 가족분들에게 급여 허가를 통해 삶의 빛을 내어 줄 수 있도록 국가의 신속한 허가를 요청한다"고 호소했다.

이어 "지금껏 병원 한 번 가보지 않았을 만큼 건강히 살아온 저는 최근들의 가족들의 병환으로 건강의 중요성을 다시금 깨닫게 됐다"며 "이러한 질병의 불행은 비단 남에게만 일어나는 일이 아니란 사실도 느꼈다"고 말했다.

끝으로는 "언제 어떠한 일이 일어날지 모르는 상황에서 효과가 확실한 고가 치료제의 조속한 급여 허가를 요청한다"며 "환우와 그 가족들에게 빛을 내어 달라"고 고가 약제에 대한 보험 급여 적용을 촉구했다.

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한편 지난 9월에는 척수근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마가 치료비 걱정을 담은 국민청원을 올려 안타까움을 샀다.

그는 딸아이가 앓고 있는 척수성근위축증에 대해 "제때 치료를 받지 않으면 두 돌전에 사망에 이르는 치명적인 병"이라면서도 "국내에도 완치에 가까운 치료제가 나왔다"고 밝혔다.

척수성근위축증은 유전자 결함으로 생기는 근육이 점차 위축되는 희귀 난치 근육병이지만, 치료제로 나온 한국노바티스의 '졸겐스마'는 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능한 것으로 알려졌다.

하지만 졸겐스마 비용만 25억원인 탓에 해당 청원인을 포함한 대다수의 환자들이 선뜻 투여받기가 어려운 상황이다. 청원인은 "보험 적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라며" 고가 약제에 대한 보험 급여 적용을 촉구했다.