"일반식 먹으면 수명 짧아지는데도 맛있는거 먹고 일찍 가겠다는 '희귀병' 아들 좀 말려주세요" (영상)

KBS Joy '무엇이든 물어보살'

[인사이트] 김한솔 기자 = 희귀병을 앓고 있어 마음껏 먹지 못하는 아들을 키우는 어머니의 고민이 시청자들의 마음을 아프게했다.

15일 방송된 KBS Joy '무엇이든 물어보살'에서는 희귀병을 앓고 있는 아들을 둔 어머니가 출연해 고민을 털어놨다.

17세 아들이 앓고 있는 병은 호모시스틴뇨증으로 몸에서 특정 단백질 성분이 분해되지 않아 몸에 축적되는 병이다.

뇌졸중 등의 합병증으로 인해 국내 최고령 환자가 30대에 불과한다.

KBS Joy '무엇이든 물어보살'

때문에 수명을 늘리기 위해서라도 특수 분유, 특수 밥, 채식을 하면서 식이요법으로 건강을 관리해야만 한다.

사연자의 고민은 아들이 저학년 때까지는 식단을 지켰는데 점점 크면서 식이도 안 되고 특수 분유도, 약도 잘 안 먹는다는 것이다.

엄마는 "병을 알게 된 날 의사가 '발견한 게 천운'이라며 '발견 못 했으면 20세 전에 즉사할 수도 있었을 것'이라 했다"고 밝혔다.

아들에게도 이유는 있었다. 특수분유를 잘 먹지 않는 이유가 매우 역한 맛을 내기 때문이었다.

KBS Joy '무엇이든 물어보살'

아들에게 특수 분유를 먹이고 싶은 엄마와 하루 한끼라도 먹고 싶은 일반식을 먹고 싶어하는 아들.

사연자는 "(아들이) 수명이 짧아져도 그냥 맛있는 거 먹고 그만큼만 살고 싶다더라"라며 결국 눈물을 보였다.

고민을 들은 서장훈은 아들을 설득해 봤지만 아들은 "걱정은 된다. 한편으로는 두려운데 한 번은 괜찮으니까 (계속 먹게 된다)"고 털어놨다.

어머니는 "먹고 바로 티 나는 게 아니라 조금씩 쌓인다"며 특수분유대신 호박즙을 대신 먹기로 대안을 내놨지만 이마저도 잘 지켜지지 않는 상황. 여기에 아들은 담배까지 피우고 있다고 했다.

KBS Joy '무엇이든 물어보살'

서장훈은 "너는 그냥 가면 될 거 같지만 엄마는 어떻게 하냐. '당장 어떻게 안 되니까 괜찮겠지' 하는데 그걸 보는 엄마 마음이 얼마나 타 들어가겠냐. '그냥 먹고 싶은 거 먹고 갈래' 하는 건 너무 무책임한 거 같다"고 아들을 설득했다.

그러면서 "친구 따라서 호기심에 담배 펴볼 수도 있지만 넌 안 된다"고 단호하게 이야기했다.

이수근은 "집에 아픈 사람이 있으면 희망을 안고 산다"며 "지금은 기술이 안 돼서 못하는 게 많은데 세상이 급변하니 희망이 있다. 노력하는 모습을 보여주면 기적처럼 새로운 치료법이 나올 수 있다"고 모자를 위로했다.

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