'왜소증' 앓아 2살에도 신생아 옷 입어 걱정하는 엄마·아빠 위해 '방긋' 웃어주는 아기

Abigail Lee

[인사이트] 김나영 기자 = 또래에 비해 아주 작은 몸으로 아픈 내색도 없이 엄마, 아빠를 향해 세상에서 가장 해맑은 미소를 보여주는 아기가 있다.

지난 7일(현지 시간) 영국 일간 메트로는 희귀질환인 '왜소증'을 앓고 있는 2살 아기의 기적 같은 사연을 전했다.

미국 루이지애나주에 살고 있는 2살 아기 애비게일 리(Abigail Lee)는 엄마 배 속에서 제왕절개로 고작 '1.16kg'로 세상에 태어났다.

애비게일의 엄마 에밀리 리(Emily Lee, 25)는 "임신 중 아이가 정상적으로 성장하지 않는다는 것을 알았다"며 "이미 2살이지만 아마도 다음 3번째 생일에도 몸무게는 여전히 3kg에 머무를 것"이라고 말했다.

Abigail Lee

애비게일이 앓고 있는 질환은 '원발성 왜소증'으로 정확히는 제1형 소두증 골형성이상 원시성 왜소증을 뜻한다. 국내에서는 국가관리대상 희소질환에 등록돼 있다.

원발성 왜소증은 다 자랐을 때 키가 50~100cm 사이이며, 소두증과 고음 목소리가 주된 특징이다.

처음 아이가 희소질환에 걸렸다는 사실을 알았을 때에 대해 에밀리는 "딸이 왜소증 진단을 받았을 때 우리는 이런 질환에 대해 들어본 적이 없어 어떤 것인지 전혀 몰랐다"며 "딸이 진단받던 날 2시간 동안 울기만 했다"고 아찔했던 기억을 회상했다.

하지만 모두의 우려 속에도 애비게일은 꿋꿋하게 버텨냈고, 8주 후 퇴원해 집으로 돌아와 일상을 살아갈 수 있게 됐다.

Abigail Lee

현재 애비게일은 건강을 되찾았지만 선천적인 고관절 탈구 합병증으로 걷지는 못하는 것으로 알려졌다. 또한 시력도 매우 나빠 교정이 가능한 안경을 찾고 있다.

그러나 아무리 몸이 아파도 애비게일은 누구보다 환한 미소를 가지고 늘 엄마, 아빠를 향해 행복한 웃음을 지어 보는 이들의 마음까지도 사르르 녹아내리게 만든다.

사진을 접한 누리꾼들은 "지금 미소를 잃지 않고 살았으면", "제발 건강하게만 자라길", "이렇게 예쁜 아기가 더 이상 아프지 않길" 등 응원의 메시지를 이어갔다.

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