'희귀 질병' 때문에 햇빛 보지 못하는 마을

<좌> 다이드(Deide) <우> 글리스 마차도(Gleice Machado) via Barcroft Productions

햇빛을 보면 피부가 망가져 얼굴이 심하게 변형되는 질병 때문에 집 안에서만 생활하는 마을의 사연이 안타까움을 전하고 있다.

지난 18일(현지 시간) 영국 일간 데일리 메일에 따르면 브라질 상파울로의 아라라스(Araras, Sao Paulo) 마을은 주민 대부분이 햇빛에 노출되면 얼굴이 흉하게 변하는 희귀 피부질환을 갖고 있다.

'색소피부건조증(Xeroderma Pigmentosum)'이라 알려진 이 유전적 질병은 자외선이 피부를 심하게 망가뜨려 회복할 수 없을 정도로 만든다.

아라라스(Araras) 주민 800명 중 600명이 XP에 감염돼 고통받고 있고 그 중 20 명을 심각한 피부암으로 이어질 수 있는 상태다.

마을 주민 드얄마 야르딘(Djalma Jardin)는 XP에 감염돼 한쪽 눈을 잃었고 그나마 남은 한쪽 눈도 감을 수가 없어 회반죽을 덮어 잠을 청해야 하는 정도다.

낙농업자 다이드(Deide)도 질병에 감염돼 입천장과 오른쪽 턱뼈를 제거하는 수술을 받았다.

마을에서 가게를 운영하는 글리스 마차도(Gleice Machado)는 "처음에는 성병인가 싶기도 했고 어떤 이들은 신이 마을에 저주를 내린 것이라고 했다"고 전했다.

via DailyMail 

유전생물학자 카를로스 멘크 박사(Dr Carlos Menck)와 연구진들은 마을 사람들을 대상으로 검사, 연구한 결과 주민 800명 중 600명이 열성 XP 유전자를 갖고 있는 것을 발견했다. 

이 유전자는 초기 포르투갈 정착자들에서 발견됐는데 결함이 있는 유전자를 가진 사람들끼리 결혼해 자식을 낳으면서 유전자가 퍼져 질병이 발생한 것으로 추정하고 있다.

한편 현재 알려진 XP 치료법은 없으며 의사들은 절대 햇빛에 노출되지 말라고 권고하고 있다. 

김지수 기자 jisoo@insight.co.kr