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수술 너무 어려워 의사들도 손 못 대는 '고개를 돌리면 죽는 여자'

전 세계 단 3명의 의사만 수술할 수 있는 고개 돌리면 죽는 희귀병 앓는 여성이 있다.

인사이트BBC news


[인사이트] 디지털뉴스팀 = 영국의 한 여성은 사랑하는 남편과 딸이 바로 옆에 있어도 고개를 돌려 바라볼 수 없다.


머리를 왼쪽으로 움직이는 순간 사망하는 치명적인 희귀병을 앓고 있기 때문이다.


지난 26일(현지 시간) 영국 매체 BBC는 목이 머리를 제대로 지탱하지 못해 고개를 왼쪽으로 돌리면 사망할 수 있는 질병을 앓고 있는 여성 레이첼 피그 힐스(Rachel Pig hills)의 사연을 보도했다.


앞서 지난 2017년 레이첼은 자전거를 타다 사고를 당해 런던의 한 병원에 입원해 검진을 받던 중 이 같은 사실을 알게 됐다.


인사이트BBC news


검진 결과 레이첼은 대퇴골 불안정, 자궁 경부 척추 증후군 등 질병 6개를 앓고 있었는데 그중 가장 위험한 것은 뇌가 목 쪽으로 가라앉아 심한 압박을 받고 있는 것이었다.


어느 날 갑자기 생긴 이름 모를 희귀병 때문에 레이첼은 6주 만에 40kg이 빠져버렸으며 한 달에 3번 정도 입원을 하며 기약 없는 사투를 벌이고 있다.


무엇보다 머리를 왼쪽으로 움직이면 순간적으로 사망할 수 있기 때문에 본능을 최대한 자제하며 하루하루를 마음 졸이며 살고 있다.


만약의 상황을 대비해 현재 레이첼은 일상생활에서 목 보호대를 착용하는데 이마저도 근육 질량의 손실을 막기 위해 하루에 4시간만 사용해야 한다.


인사이트(좌) Facebook 'rachel pighills' / (우) BBC news


가족은 레이첼의 병을 고치기 위해 백방으로 수소문했지만 안타깝게도 수술이 너무 어려운 탓에 집도할 수 있는 의사는 전 세계에서 단 3명 뿐이다.


그마저도 거주하고 있는 영국에는 의사가 없어 가장 가까운 스페인 바르셀로나로 가야하며 수술비용도 최소 174,000달러(한화 약 2억 500만 원)가 필요해 치료를 미루고 있다.


안타까운 사연이 알려지면서 영국 전역에서는 GoFundme를 통해 총 15,000달러의 기금이 모여졌다.


스페인으로 치료를 받으러 가는 날을 앞두고 레이첼은 "스페인까지 가는 비행기 내에서 이륙할 때의 힘, 기내의 압력 등이 내 몸에서 어떻게 받아들여질지 매우 무섭다"며 소감을 전했다.