희귀병 때문에 밖에 나가면 안 된다는 사실 모르고 매일 화장하는 7살 민하

사진 제공 = 밀알복지재단

[인사이트] 김한솔 기자 = "나는 밖에 나가면 안 돼요?"

종양으로 얼굴이 풍선처럼 부풀어 오른 7살 꼬마 민하가 엄마에게 매일같이 물어보는 질문이다.

희귀병에 걸린 민하는 스스로 호흡할 수도 먹을 수도 없다. 뿐만 아니라 목에는 수시로 가래가 쌓여 빼내야 하고 시간마다 면역억제제를 맞아야 살 수 있다. 

때문에 민하에게 '외출'이란 꿈 같은 일이다. 

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하지만 이를 아는지 모르는지 민하는 여느 또래 친구들처럼 밖에 나가서 뛰어놀고 싶어 한다. 민하의 유일한 친구이던 오빠마저 학교에 입학하면서 민하는 더욱 외로워졌다.

이를 달래기 위해 민하는 최근 거울을 보며 화장하는 데에 재미를 붙였다. 예쁘게 꾸미고 친구들과 만나는 날을 손꼽아 기다리고 있다.

민하가 앓고 있는 희귀병은 선천성 림프관종과 혈관종이다.

선천성 림프관종이란 피부와 피하 조직 림프계의 선천적인 림프관 형성 이상으로 선천성 종양이 생기는 병이다. 혈관종 역시 혈관의 기형으로 혈관을 따라 종양이 생긴다.

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희귀병을 가진 민하는 태어나자마자 엄마 품이 아닌 중환자실로 옮겨져 9시간이 넘는 종양 제거 수술을 받았다. 

그 후로도 15차례가 넘는 크고 작은 수술을 받아야만 했다. 그리고 여전히 기도삽관으로 숨을 쉬고 위루관으로 밥을 먹는다.

가족들은 민하의 건강만을 바라며 치료에 매달리고 있지만 감당해야 할 치료비가 너무나도 무겁다.

민하에게는 특수 분유와 고가의 일회용 의료기기, 보험 적용이 되지 않는 약들이 필요하다.

YouTube '밀알복지재단'

앞으로 얼마나 더 많은 치료와 수술이 더 남았는지조차 알 수 없는 상황.

아빠가 공장에서 2교대로 근무하고 있지만 민하의 치료비와 네 식구 생계비로는 턱없이 부족한 상황이다.

민하를 돌보는 엄마의 소원은 단 하나다.

민하가 다른 사람의 시선을 받지 않고 또래처럼 평범한 소녀가 되는 것.

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민하가 수술과 치료를 꾸준히 받아 아픔을 극복하고, 가족과 건강하게 살아가기 위해 많은 관심과 도움이 필요하다.

민하를 위한 후원 참여는 사회복지법인 밀알복지재단 홈페이지를 통해 가능하다.

후원금은 먼저 민하의 검진 및 수술비, 재활치료비, 의료소모품비로 사용될 예정이며, 긴급 지원이 필요한 저소득 장애아동들에게도 지원될 예정이다.

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