희귀병 2살 딸과 포옹할 수 없는 엄마의 사연
희귀병을 앓는 어린 딸을 평생 안아볼 수 없는 20대 엄마의 사연이 보는 이들을 안타깝게 했다.
via Daily News /YouTube
희귀병을 앓는 어린 딸을 평생 안아볼 수 없는 20대 엄마의 사연이 보는 이들을 안타깝게 했다.
안네마리 프라이스(Annemarie Price, 22)는 딸 티아를 절대로 만질 수 없다. 티아의 피부는 조그만 자극에도 물집이 생겨 고통스러워지기 때문이다.
티아는 발에 있는 물집 때문에 걸을 수도 없으며, 햇빛을 쐬는 경우 몸 전체에 걸쳐 물집이 생기는 너무나 연약한 아이다.
아이의 병은 극단적인 경우 피부암으로 이어질 수도 있다는 진단까지 내려졌다.
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안네마리는 티아의 피부를 보호하기 위해 매일 아침 깨끗한 붕대를 감아주고 있다.
목욕한 이후 몸을 붕대로 감는 시간은 어린 티아에게 너무나 고통스러운 시간이다. 안네마리 또한 아파서 우는 티아를 볼 때마다 가슴이 찢어지는 고통을 느낀다.
외출했을 때 티아에게 집중되는 낯선 사람들의 시선과 무례한 질문도 이들에게 큰 상처가 되고 있다.
안네마리는 여러 악조건에도 좌절하지 않는다. 그녀는 매일 티아를 드레싱하고 피부 상태를 점검하고, 하루 두 번씩 모르핀을 주사하며 살뜰히 보살피고 있다.
그녀는 "딸을 따스히 안아줄 수 없어 슬프지만, 언젠가 정원에서 함께 노는 소박한 꿈을 꾸고 있다"고 밝혔다.