희귀병 앓아 절대 웃지 못하는 커플이 공개한 세상에서 제일 '행복한' 사진

YouTube 'Daily News Today'

[인사이트] 장형인 기자 = "전 지금이 인생의 황금기입니다. 웃지 못해도 지금 이 순간 너무 행복합니다"

희귀병 때문에 웃지 못하지만 두 사람만의 방법으로 사랑을 표현하는 커플이 특별한 연애 사진을 공개했다.

지난 15일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 각각 미국, 영국 출신인 남성 알렉스 바커(Alex Barker, 45)와 여성 에린 스미스(Erin Smith, 38)의 사연을 전했다.

알렉스와 스미스는 지금으로부터 3년 전 뫼비우스 증후군 온라인 커뮤니티에서 처음 만났다. 

우연히 채팅을 하게 된 두 사람은 모두 '뫼비우스 증후군'을 앓고 있다는 사실을 알고 급속도로 친해졌다.

뫼비우스 증후군은 매우 드문 신경 이상 증후군으로 기쁨·아픔·슬픔을 표현하는 표정을 지을 수 없다.

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발병 원인은 안면 마비와 안구운동 장애 때문인데, 표정뿐 아니라 음식을 먹기 힘들어하는 환자도 있다.

이런 특이한 질병 때문에 이성 교제를 단 한 번도 해본 적 없던 두 사람은 이후 하루도 빠짐없이 온라인으로 만남을 이어갔다.

미국과 영국이라는 지리적 위치 때문에 직접 대면하지 못했던 두 사람은 지난 2016년 7월 미국에서 열린 뫼비우스 증후군 컨퍼런스에 참석했다가 처음으로 얼굴을 마주했다.

알렉스와 스미스는 첫 만남을 가진 뒤 결혼을 생각할 만큼 사랑에 확신을 가졌으며 빠졌으며, 현재 약혼을 한 상태다. 

스미스는 "난 그의 영국식 발음에 푹 빠져버렸다. 지금까지 뫼비우스 증후군은 나에게 장애물과 같았다. 하지만 그를 만난 뒤 내 질병이 더이상 걸림돌이 되지 않았다"고 전했다.

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알렉스 또한 스미스와 연애하며 무척 행복하다고 전했다. 

그는 "우리는 표정을 지을 수 없을 뿐 다양한 의견 전달 방법을 가지고 있다. 만약 그녀가 머리 위로 손을 들면 기쁘다는 뜻이다 이외에도 다양한 표시를 만들어놨다"고 설명했다.

사랑에 빠져 행복감에 젖어있는 두 사람은 유일한 고민에 대해 "자식에게 이 병을 전해줄까 두렵다"고 덧붙였다. 

다행히 의사들은 뫼비우스 증후군이 반드시 자식에게 유전되는 게 아니라 극도로 걱정할 필요가 없다고 설명했다. 

알렉스와 스미스는 "우리는 웃지 않지만 언제나 행복하다"며 "이제야 짝을 만난 지금이 인생의 진정한 황금기다"고 말했다. 

Facebook 'Many Faces of Moebius Syndrome'