'희귀병'으로 두개골 솟아올랐지만 살고 싶어 매일 힘겹게 숨쉬는 아기

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[인사이트] 김민주 기자 = "이 아이는 제게 천사 같은 존재예요"

하루가 다르게 점점 더 커져가는 머리 때문에 고통스러워하는 아기를 바라보며 엄마는 그저 하염없이 눈물만 흘렸다.

지난 12일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 희귀 질병으로 머리가 몸통만큼 커져 버린 한 아기의 안타까운 사연을 전했다.

필리핀 마닐라에 살고 있는 생후 22개월 아기 클레이네 솔라노(Clyne Solano)는 수두무뇌증(Hydranencephaly)이라는 선천적 희귀병을 갖고 태어났다.

수두무뇌증이란 물무뇌증, 내수두증이라 불리며 대뇌반구가 소실된 채 태어나 그 빈 공간을 뇌척수액이 가득 채우는 질환을 말한다.

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현재까지 원인이 불분명해, 대부분 유산되거나 태어난 직후 1년 이내에 사망하는 것으로 알려진 무서운 질환이다.

그러나 클레이네의 엄마 저스틴 가타린(Justine Gatarin)은 어떻게든 아이를 꼭 살려내기 위해 백방으로 노력했다.

다행히 클레이네는 얼마 안 있어 뇌 압박 완화를 위한 뇌척수액 제거 수술을 받을 수 있었다.

하지만 뇌척수액이 빠져 빈 공간이 생기게 된 클레이네의 머리는 정중앙이 움푹 가라앉고 말았다.

설상가상으로 두개골이 자라나기 시작하면서 상태는 더 심각해졌다.

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클레이네는 여전히 희망을 잃지 않고, 치료를 받고 있지만 상황은 그리 여의치 못하다.

매일 튜브를 통해 음식을 먹어야 하는 것은 물론 최근에는 숨을 쉬기 위해 기도에 파이프까지 삽입했다. 어린 클레이네가 감당하기에는 너무 큰 고통이었다.

이제 두개골 재건 수술이 필요한 상황이지만, 저스틴은 클레이네의 몸이 너무 쇠약해 수술을 망설이고 있다.

저스틴은 "클레이네는 아직 재수술을 받을 만큼 충분히 강하지 않다"며 "제가 가진 모든 것을 팔아서 수술 비용을 마련했다. 적절한 때를 기다릴 것"이라고 말했다.

이어 "어떤 사람들은 클레이네의 머리가 악마의 뿔 같다고 말하지만 그 아이는 천사다"라고 덧붙였다.