"대수술만 18번" 병원 너무 자주 온 탓에 놀이터인줄 알고 좋아하는 7살 가연이

EBS '메디컬다큐-7요일'

[인사이트] 황규정 기자 = "까르르르르"

7살 가연이의 웃음소리가 병원 대기실을 가득 채운다. 또래 친구들은 '병원' 소리만 들어도 무서워서 벌벌 떠는데 가연이는 그렇지 않다.

어느덧 18번의 대수술을 견디며 수도 없이 병원을 오갔던 가연이. 가연이에게 병원은 놀이터와 다름없었다.

지난 5일 방송된 EBS '메디컬다큐-7요일'에서는 에어퍼트 증후군을 앓으면서도 미소를 잃지 않는 가연이의 이야기가 그려졌다.

EBS '메디컬다큐-7요일'

아빠의 출장으로 2012년 인도네시아에서 태어난 가연이는 여느 아이들과 조금 달랐다.

손가락은 연골과 관절 없이 모두 붙어있었고, 안면기형에 부정교합이 동반됐다. 병원은 가연이가 무슨 병인이 모른다고 했다.

생후 2개월, 한국으로 돌아오고 나서야 가연이가 에이퍼트 증후군이라는 사실을 알았다.

에이퍼트 증후군은 두개골 이상 발달과 합지증, 안구 돌출, 구개열 증상 등을 동반하는 희귀 난치성병이다.

EBS '메디컬다큐-7요일'

가연이는 6년간 대수술을 무려 18번이나 받아야 했다. 특히 뇌를 싸고 있는 머리뼈가 조기에 붙는 유합증으로 머리 수술만 4차례 받았다.

미리 조치하지 않으면 뇌가 정상적으로 발육하지 못하고 때문에 머리와 얼굴이 일그러지게 된다.

빡빡 깎은 머리에 선명히 남은 수술 자국이 얼마나 가연이가 수많은 고통을 견뎌왔는지 가늠케 한다.

그런데도 가연이는 우는 법이 없다. 언제나 환한 미소를 짓는다.

EBS '메디컬다큐-7요일'

병원에 와서도 투정은커녕 오히려 발랄하게 이곳저곳을 뛰어다닌다. 너무나 자주 병원을 온 탓에 어느덧 놀이터처럼 익숙해져 버린 것.

그런 가연이를 볼 때마다 엄마, 아빠의 마음은 더욱 아프다.

가연이를 집에서 가장 잘 돌봐주는 큰오빠도 씩씩한 가연이가 너무나 사랑스럽다. 큰오빠는 "손이랑 몸이 불편한데도 다 하려고 해서 더 사랑스럽다"며 끝내 눈물을 보였다.

아파도 울지 않고 힘들어도 화내지 않는 어린 동생이 가여운 큰오빠다.

EBS '메디컬다큐-7요일'

요즘 가연이는 젓가락질 연습에 푹 빠져있다. 지금은 숟가락도 겨우 손가락에 끼우는 수준이지만, 훗날 수저질은 물론 단추 잠그기, 신발 신기도 모두 스스로 하고 싶은 가연이다.

도전에 주저함이 없고, 한번 시작하면 쉽게 포기하지 않는 가연이.

그렇기에 가족들은 걱정하지 않는다. 비록 앞으로 헤쳐나가야 할 일들이 더욱 많지만 가연이는 분명 수십번 넘어져도 수십번 다시 일어설 것이다. 

지금껏 그래왔던 것처럼.

YouTube 'EBSDocumentary (EBS 다큐)'