"저보다 아이를 먼저 치료해주세요..." 신경섬유종 물려준 죄책감에 치료 포기한 엄마

EBS1 '나눔 0700'

[인사이트] 김천 기자 = 신경섬유종을 앓는 엄마는 자신의 치료보다는 아들의 치료가 먼저였다.

지난달 29일 EBS1 '나눔 0700'에서는 유전성 희귀질환을 아이에게 물려줘 괴로워하는 김수민(42) 씨의 이야기가 그려졌다.

수민 씨는 어릴 적 희귀질환인 신경섬유종을 앓는 엄마에게 태어났다. 그 유전을 물려받아 수민 씨도 역시 신경섬유종을 앓는다.

신경섬유종은 피부나 신경계를 침범하는 유전 난치성 질환으로, 근육이나 뼈 등의 발달장애를 동반하고 피부에 반점과 종양이 생긴다.

EBS1 '나눔 0700'

종양이 생기면 수술을 받아 제거하면 되지만 혹독한 가난 탓에 엄마도 그랬고, 수민 씨도 치료를 받아보진 못했다.

하지만 본인 아픈 것보다도 더 걱정되는 게 있다. 바로 아들 승환이다.

올해 10살인 승환이는 수민 씨가 그랬듯이 엄마의 유전을 그대로 물려받아 신경섬유종을 앓고 있다.

예쁜 것과 좋은 것만 주고 싶었던 바람과 달리 운명은 가혹하기만 했다. 승환이는 벌써 커피색 반점과 혹이 올라오고 있다.

EBS1 '나눔 0700'

엄마는 희귀병을 물려줬다는 죄책감에 늘 미안함을 가슴에 품고 산다. 악화되질 않기만을 바라고 있지만 승환이의 신경섬유종은 눈 피부 속까지 침투한 상태다.

지금은 종양으로 인해 눈꺼풀이 심하게 내려앉아 눈을 제대로 뜰 수 없다.

자신의 치료조차 엄두도 못 내 볼 벅찬 형편에 아들마저 병을 앓는 현실. 그럼에도 불구하고 수민 씨는 승환이의 치료를 결심한다.

이날 방송에서 수민 씨는 "그래도 자신보다는 아이를 먼저 치료해야 한다"며 "승환이에게는 앞으로 미래가 있다"고 말한다.

EBS1 '나눔 0700'

평생을 신경섬유종으로 고통받아왔기 때문에 아들만큼은 행복한 삶을 꾸렸으면 하는 수민 씨. 그러나 우여곡절 끝에 입원은 시켜뒀지만 치료를 위한 병원비는 제대로 마련하지 못한 상황이다. 

이들 가정에 병원비는 너무나 높은 문턱이고 벅찬 오르막 길이다. 지금 수민 씨와 승환이에게는 도움이 절실하다. 

고통의 끝은 절망이 아니라 희망이라는 말이 있듯, 고통 속 좌절하지 않고 희망을 품을 수 있도록 응원이 필요하다.

수민 씨와 승환이를 돕고자 하는 이들은 사회복지법인 밀알복지재단과 카카오같이가치(☞바로가기)를 통해 후원할 수 있다. 후원금은 승환이의 의료비와 가정의 생계비 지원에 쓰인다.