• 10 10℃ 서울
  • 10 10℃ 인천
  • 10 10℃ 춘천
  • 10 10℃ 강릉
  • 10 10℃ 수원
  • 8 8℃ 청주
  • 8 8℃ 대전
  • 9 9℃ 전주
  • 9 9℃ 광주
  • 8 8℃ 대구
  • 12 12℃ 부산
  • 14 14℃ 제주

빵빵하게 부풀어 오른 배 '터질까' 봐 매일 '두려움'에 떠는 9살 소년

희귀질환을 앓아 배가 남산만 하게 부풀어 오른 한 소년은 끔찍한 고통에 시달리며 하루하루를 버텨내고 있다.

인사이트Daily Mail, LongRoomNews


[인사이트] 김민주 기자 = 언제 배가 터질까 늘 노심초사하는 소년은 점점 더 사람들이 없는 구석으로 숨어들었다.


지난 16일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 축구공 3배 크기로 배가 부풀어 오른 한 소년의 안타까운 사연을 전했다.


파키스탄 카라치에 사는 9살 소년 애니티 우르 레만(Aneet Ur Rehman)은 '버드-치아리 증후군(Budd-Chiari syndrome)'이라는 희귀 질환을 앓고 있다.


'버드-치아리 증후군'은 간 혈관이 좁아지거나 막혀버려 비정상적으로 간이 커지는 질병이다. 복강 내 복수가 차올라 복부가 비대해지며 심한 경우 간부전까지 동반한다.


인사이트Daily Mail, LongRoomNews


4년 전, 갑자기 복통을 호소하기 시작한 애니티는 버드-치아리 증후군을 진단받았다.


처음에는 증상이 심각하지 않았지만, 작년부터 애니티의 배는 겉잡을 수 없이 부풀어 오르기 시작했다.


결국 엄청난 크기로 커져 버린 배 때문에 애니티는 거동이 불편해졌고, 심지어 편히 누워있을 수조차 없게 됐다.


고통스러워하는 아들이 안타까웠던 아빠 알리 레만(Ali Rehman)은 배관공 일까지 그만두고, 애니티를 극진히 보살폈다.


여러 군데의 병원을 직접 찾아도 가봤지만, 아들을 살펴본 의사들은 모두 간 이식 수술만이 유일한 방법이라고 설명했다.


인사이트Daily Mail, LongRoomNews


하지만 생각보다 현실은 그리 만만치 않았다.


간 이식 수술을 기다리는 대기자 수는 끝이 없었고, 무려 35,000 파운드(한화 약 5,188만 원)에 달하는 수술비용은 애니티 가족이 감당하기에 너무 벅찬 금액이었다.


불행하게도 애니티는 집안에 갇혀 그저 죽을 날을 기다리며 하루하루를 버텨낼 수밖에 없었다.


만약 실수로 무언가가 배에 스치기만 해도, 애니티는 끔찍한 고통에 하염없이 눈물을 흘렸다.


학교도 갈 수 없는 지경에 이르러 아빠의 간호를 받으며 겨우 고통을 견뎌내고 있는 상황이다.


인사이트Daily Mail, LongRoomNews


이에 아빠 알리는 파키스탄 정부와 주변 사람들에게 도움의 손길이 필요하다며 호소하고 있다.


알리는 "제가 전 재산을 쏟아부어도 아들을 치료할 돈을 마련할 수 없다"고 말했다.


이어 "아들이 이렇게 죽는 것을 바라지 않는다"며 "평범한 아이들처럼 미래를 꿈꿀 수 있게 제발 도와달라"고 간청했다.