'음식 냄새' 역해 3년 동안 아무것도 먹지 못한 여성의 꿈

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[인사이트] 김민주 기자 = 많은 사람이 말하는 '인생의 즐거움' 중 하나는 바로 '먹는 낙'이다.


맛있는 음식을 먹을 때, 사람들에게는 편안한 만족감과 동시에 행복함이 찾아오기 때문이다.


그런데 이러한 사람들과 달리 3년이 넘도록 먹는 즐거움을 전혀 느끼지 못한 여성이 있다.


지난 12일(현지 시간) 온라인 매체 스토리트랜더는 냄새만 맡으면 발작이 일어나 음식을 먹지 못하는 한 여성의 사연을 전했다.


이 안타까운 사연의 주인공은 미국 사우스캐롤라이나주 출신의 21살 여성 체얀 페리(Cheyanne Perry)다.


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체얀은 어릴 때부터 '비만세포 활성화 증후군(Mast Cell Activation Syndrome)'이라는 희귀 질환을 앓고 있다.


'비만세포 활성화 증후군'이란 돌연변이 세포들이 몸을 공격하는 병으로, 사소한 자극에도 몸이 위험신호를 감지해 심각한 알레르기 반응을 보인다.


유독 민감한 면역 체계를 가진 체얀은 음식 냄새, 비누 냄새, 햇빛 등 모든 것에 거부 반응을 보이며 발작을 일으켰다.


이에 체얀은 13살부터 집안에서 꼼짝도 하지 못하게 됐고, 몸에 별도의 튜브를 연결해 음식을 섭취해야만 했다.


또한 가끔 외출할 때는 안면 마스크를 쓴 채 꽁꽁 싸매고 밖으로 나설 수밖에 없었다. 체얀에게 남들과 같은 일상적인 삶이란 그저 꿈같은 일이었다.


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이뿐만이 아니다. 불행하게도 체얀은 '엘러스 단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome)'이라는 질병도 앓고 있었다.


유전성 결합조직 질환인 '엘러스 단로스 증후군'은 섬유성 단백질인 콜라겐에 결함이 발생해 관절이 비정상적으로 느슨해지는 질병이다.


때문에 피부가 심하게 늘어지고, 심지어 하루에도 몇 번씩 관절이 탈골되는 끔찍한 고통을 겪어야만 했다.


최근에 병세가 더욱 악화된 체얀은 무려 3년 동안 음식을 하나도 먹지 못한 채 매일 반복되는 탈골의 고통을 이를 악물고 버텨냈다.


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하루하루가 지옥 같은 체얀의 버팀목은 바로 그녀의 가족들과 약혼자였다.


가족들과 약혼자 실비노 수아레즈(Silvino Suarez)는 모든 것을 체얀의 삶에 맞춰 배려했다.


이들은 체얀의 방과 멀리 떨어진 또 다른 주방에서 요리했고, 향이 나지 않는 샴푸를 사용했으며 향수는 절대 뿌리지 않았다.


주변 사람들의 배려 덕분에 체얀은 자신의 병에 좌절하지 않고 씩씩한 모습으로 살아가고 있다.


학교에는 가지 못했지만 열심히 공부해 전액 장학금을 받고 대학에 입학하기까지 했다. 현재는 온라인으로 대학 수업을 수강하고 있으며 약혼자와 결혼을 계획 중이다.


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남들보다 힘든 삶을 견뎌내고 있는 체얀은 자신과 비슷한 처지의 사람들을 돕고 싶다 말한다.


심리학자를 꿈꾸는 그녀는 미래에 희귀 질환을 앓고 있는 사람들의 마음을 보듬어주는 상담을 제공하고 싶어 한다.


체얀은 "저를 위해 모든 생활방식을 바꾸려 노력해준 부모님과 약혼자에게 너무 감사하다"며 "항상 긍정적인 생각을 하니 건강이 좋아지는 것 같은 느낌이 든다"라고 말했다.


이어 "어려운 시기에 저를 100% 이해해준 상담가가 없었다. 제 경험을 바탕으로 아픈 환자들에게 도움을 주는 사람이 되고 싶다"라고 당찬 포부를 밝혔다.

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