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6살에 큰수술 3번이나 견딘 수정이가 또한번 수술실 들어가기 직전 한 말

언제나 밝고 씩씩했던 6살 수정이에게도 수술은 언제나 힘들고 어렵고 고통스러운 순간들이었다.

인사이트EBS '메디컬다큐-7요일' 


[인사이트] 황규정 기자 = 가족들이 슬퍼할까봐 눈물 한 방울 흘리지 않고 지금껏 큰 수술을 세 번이나 견뎌온 6살 수정이.


하지만 수정이에게도 언제나 수술은 두렵고 고통스럽고 힘든 순간들이었다.


지난 7일 방송된 EBS '메디컬다큐-7요일'에서는 척추측만증을 앓고 있는 수정이의 사연이 전파를 탔다.


서울 구로구의 한 가정집, 이곳에는 수정이네 3대 가족이 함께 살고 있다.


연이은 열대야로 잠을 설친 수정이지만 일어나자마자 할아버지에게 "안녕히 주무셨어요"라고 인사한다. 언제나 밝고 명랑한 아이다.


인사이트


인사이트EBS '메디컬다큐-7요일'


그런 수정이에게는 아픈 곳이 하나 있다. 태어나자마자 뼈가 비대칭이라는 진단을 받은 수정이는 현재 척추가 104도 가까이 휘어있다. 


척추가 짧고 뼈 마디 마디 배열도 심각하게 뒤틀려 있는 상황.


수정이의 병명은 신경섬유종으로 피부와 중추신경계에 발생하는 양성종양 때문에 근육과 뼈의 발달장애가 동반되는 유전성 질환이다.


오래 앉아있는 것도 힘들고 걷는 것도 쉽지 않다. 밖에서 친구들과 뛰어노는 건 상상도 못 할 일이다.


그저 집안에서 몸을 끌고 다니며 TV를 보고 장난감을 만지고 책을 보는 게 수정이의 하루 일상이다.


그런데도 수정이가 세상에서 가장 환한 미소를 지어 보일 때면 엄마는 그저 미안하고 안쓰럽고 애틋하다.


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인사이트EBS '메디컬다큐-7요일'


벌써 세 번의 수술을 견딘 수정이는 또 한 번의 수술을 기다리고 있었다.


코를 찌르는 병원 냄새와 딱딱한 침대, 수술복까지. 수정이는 익숙한 듯 덤덤한 표정이다.


하지만 수술 시간이 가까워져 오자 수정이 얼굴에도 걱정이 드리운다. 


꾹꾹 참아내던 수정이는 결국 엄마에게 "그런데 나 하나도 안 무서운데 왜 자꾸 눈물이 날 것 같지?"라고 묻는다.


이 짧은 한마디에 그간 수정이가 견뎌왔을 고통스러운 수술의 순간들이 모두 녹아 들어있다.


혼자서 얼마나 힘들었을까. 그런데도 얼마나 참아왔던 것일까. 끝내 수정이는 눈물을 흘렸고 엄마에게 손을 꼭 잡아달라고 말했다.


씩씩해 보이는 수정이도 그저 6살된 어린아이였다.


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인사이트EBS '메디컬다큐-7요일'


다행히 수술이 예상보다 잘 끝났다. 수정이도 밝은 미소를 되찾았다.


굽어있던 척추는 한 눈에 봐도 곧게 펴진 모습이다.


수정이도 이 순간만 잘 견디면 이제 또래 친구들처럼 바깥에서 뛰어놀 수 있으리라 기대한다.


그날이 하루빨리 찾아오길 많은 이들이 간절히 바라고, 또 바라고 있다.