괴로움에 몸부림치는 4살 환자 아들 못 움직이게 고정시키며 피눈물 쏟는 엄마
지난 15일 방영된 MBN '소나무'에서는 호흡 장애와 섭식 장애를 앓고 있는 4살 노현진 군의 사연이 전해졌다.
[인사이트] 김천 기자 = 목을 죄는 관을 빼자 아이는 몸부림치며 괴로움을 호소한다. 엄마는 어린 아들이 움직이지 못하도록 몸을 고정시키며 눈물만 흘릴 뿐이다.
지난 15일 방영된 MBN '소중한 나눔 무한 행복 - 소나무'에서는 희귀병을 앓고 있는 4살 노현진 군의 이야기가 소개됐다.
현진이는 스스로 숨을 쉴 수 없어 목관을 착용했다. 목에 구멍 내고 착용한 목관은 종종 피로 인해 막힌다.
이 때문에 아빠 노경곤(48) 씨와 엄마 누엔티 축리(27) 씨는 매일 새벽 땀을 뻘뻘 흘린다.
목관에 고인 피를 면봉으로 닦고 교체할 때마다 현진이는 괴로움을 온 몸으로 표현한다.
턱 끝까지 막혀오는 숨은 4살 아이가 감당하기엔 벅찬 고통이다.
호흡 장애 외에 앓는 병은 또 있다. 바로 섭식 장애.
현진이의 배 좌측에 뚫린 구멍으로는 하루 여섯 번 호스가 연결된다.
호스로는 우유가 한방울씩 떨어진다. 현진이는 이와 같은 방식으로 영양분을 섭취한다.
부부는 현진이를 병원에 데려가 봤지만 정확한 병명을 알아내지 못했다.
의사는 병명조차 모르는 현진이가 언제까지 고통 속에 살아야 할 지 모르겠다고 말했다.
병원의 다른 아이들은 조금만 고생하면 행복해질 수 있다고 위로받지만 현진이와 부부에게는 그런 위로조차 없다.
부부는 그저 주어진 상황에서 최선을 다해 현진이를 보살필 뿐이다.
아빠는 치료비와 생계비를 벌기 위해 쓰레기 치우는 일을 하고 있다.
엄마는 비닐봉지에 물건을 넣어 포장하는 부업을 한다.
조금이라도 치료비에 보태기 위해 이 악물고 아등바등 살지만 그럼에도 불구하고 현진이네 빚은 산더미다.
이는 병명을 모르는 것과 관계있다. 병명이 확인되면 병원비도 저렴해지고 지원도 받을 수 있다.
하지만 무슨 병인지조차 알 수 없으니 치료에 들어가는 비용은 고스란히 가정의 빚이 됐다.
쳇바퀴처럼 돌아가는 하루하루. 끝없는 미로 속에 갇힌 현진이네.
엄마, 아빠는 현진이가 좋아하는 장난감 자동차를 가지고 친구들과 노는 날과 냠냠거리며 맛있게 밥 먹는 날을 간절히 꿈꾼다.
과연 이들 가정에는 기적이 일어날 수 있을까.
현진이네 가정을 돕고자 하는 이들은 사회복지공동모금회(☞바로가기)를 통해 후원할 수 있다.
후원금은 현진이의 수술비와 약제비 및 각종 의료비용에 쓰인다.
현진이의 사연은 MBN '소나무' 355회 무너진 행복을 찾아서 편에서 볼 수 있다.