괴로움에 몸부림치는 4살 환자 아들 못 움직이게 고정시키며 피눈물 쏟는 엄마

인사이트MBN '소중한 나눔 무한 행복 - 소나무'


[인사이트] 김천 기자 = 목을 죄는 관을 빼자 아이는 몸부림치며 괴로움을 호소한다. 엄마는 어린 아들이 움직이지 못하도록 몸을 고정시키며 눈물만 흘릴 뿐이다.


지난 15일 방영된 MBN '소중한 나눔 무한 행복 - 소나무'에서는 희귀병을 앓고 있는 4살 노현진 군의 이야기가 소개됐다. 


현진이는 스스로 숨을 쉴 수 없어 목관을 착용했다. 목에 구멍 내고 착용한 목관은 종종 피로 인해 막힌다.


이 때문에 아빠 노경곤(48) 씨와 엄마 누엔티 축리(27) 씨는 매일 새벽 땀을 뻘뻘 흘린다.


목관에 고인 피를 면봉으로 닦고 교체할 때마다 현진이는 괴로움을 온 몸으로 표현한다.


턱 끝까지 막혀오는 숨은 4살 아이가 감당하기엔 벅찬 고통이다.


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호흡 장애 외에 앓는 병은 또 있다. 바로 섭식 장애. 


현진이의 배 좌측에 뚫린 구멍으로는 하루 여섯 번 호스가 연결된다.


호스로는 우유가 한방울씩 떨어진다. 현진이는 이와 같은 방식으로 영양분을 섭취한다.


부부는 현진이를 병원에 데려가 봤지만 정확한 병명을 알아내지 못했다.


의사는 병명조차 모르는 현진이가 언제까지 고통 속에 살아야 할 지 모르겠다고 말했다.


병원의 다른 아이들은 조금만 고생하면 행복해질 수 있다고 위로받지만 현진이와 부부에게는 그런 위로조차 없다.


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부부는 그저 주어진 상황에서 최선을 다해 현진이를 보살필 뿐이다.


아빠는 치료비와 생계비를 벌기 위해 쓰레기 치우는 일을 하고 있다.


엄마는 비닐봉지에 물건을 넣어 포장하는 부업을 한다.


조금이라도 치료비에 보태기 위해 이 악물고 아등바등 살지만 그럼에도 불구하고 현진이네 빚은 산더미다.


이는 병명을 모르는 것과 관계있다. 병명이 확인되면 병원비도 저렴해지고 지원도 받을 수 있다. 


하지만 무슨 병인지조차 알 수 없으니 치료에 들어가는 비용은 고스란히 가정의 빚이 됐다.


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쳇바퀴처럼 돌아가는 하루하루. 끝없는 미로 속에 갇힌 현진이네.


엄마, 아빠는 현진이가 좋아하는 장난감 자동차를 가지고 친구들과 노는 날과 냠냠거리며 맛있게 밥 먹는 날을 간절히 꿈꾼다. 


과연 이들 가정에는 기적이 일어날 수 있을까.


현진이네 가정을 돕고자 하는 이들은 사회복지공동모금회(☞바로가기)를 통해 후원할 수 있다. 


후원금은 현진이의 수술비와 약제비 및 각종 의료비용에 쓰인다.


현진이의 사연은 MBN '소나무' 355회 무너진 행복을 찾아서 편에서 볼 수 있다.

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