38도 넘는 뜨거운 여름에도 '난방'해야 살 수 있는 '희소병' 엄마

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장위종합사회복지관


[인사이트] 황규정 기자 = 연일 38도를 웃도는 폭염에 숙희(가명)씨가 난방 버튼을 눌렀다. 에어컨을 빵빵 켜도 모자란 이 날씨에 난방이라니.


발바닥이 쩍쩍 달라붙을 만큼 낡은 장판 위로 숙희씨가 몸을 뉘었다.


땀이 줄줄 나지만 언제나 높은 온도의 방안에 있어야하는 숙희씨는 약이나 주사를 맞으면 온몸이 굳는 '희소병' 환자다.


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최근 장위종합사회복지관은 뜨거운 여름에도 난방을 켜야 하는 숙희씨의 사연을 전했다.


숙희씨는 3년 전 남편과 이혼했다. 잦은 사업 실패로 가세가 기울면서 끝내 두 사람은 갈라섰다.


혼자 남은 숙희씨에게 패혈증, 거식증, 불면증, 골다공증, 족저근막염, 말초신경염 등 각종 질병이 엄습했다.


경제적인 압박감과 스트레스로 인한 병들이었다. 여기에 숙희씨는 약을 복용하거나 주사를 맞으면 몸이 굳는 희소질환까지 앓고 있어 치료는 꿈도 꾸기 힘들다.


거동마저 불편해진 숙희씨는 난방을 켜놓고 집안에 가만히 누워있는 게 하루의 전부다.


벌써 가스요금은 40만원치 연체돼있고 월세도 못 낸 지 오래다.


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오랜 시간 방치된 부엌은 사람이 살고 있다고 느낄 수 없을 정도로 낡고 헐어버렸다.


덕지덕지 붙은 청테이프가 숙희씨의 열악한 환경을 가늠케 한다.


그런 숙희씨에겐 세상에서 가장 아끼고 사랑하는 아들이 있다. 착하고 똑똑한 아들의 꿈은 의사였다.


공부도 곧잘 했던 아들은 고등학생이 된 이후 의대 진학을 목표로 학업에 열중하고 있었다.


그때 숙희씨에게 불행이 찾아왔다. 요오드 감염으로 패혈증세가 나타나면서 건강이 매우 위독해졌기 때문.


그날로 아들은 어머니 간병을 위해 학업을 모두 중단했고 아르바이트로 생활비를 벌며 가장의 역할을 했다.


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하지만 어린 나이에 아들이 짊어져야 할 삶의 무게는 너무나 무거웠다.


엄마를 지켜야 한다는 부담감과 학업을 포기했다는 좌절감이 아들에게 '우울증'으로 찾아왔다.


어느 날부터 감정 조절이 어려워진 아들은 숙희씨에게 고함을 치고 욕설을 하며 원망의 말을 퍼부었다.


숙희씨 병이 호전된 이후에도 아들의 증세는 더욱 심해졌고, 결국 전문가의 조언으로 두 사람은 잠시 떨어져 있기로 했다.


아들은 지난해 1월 독립해 고시원에서 공부하며 홀로 생활하고 있다.


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그렇게 숙희씨는 또 홀로 남았다. 숙희씨는 고독에 몸부림치면서도 삶의 끈을 쉬이 놓을 수 없다.


숙희씨는 "삶에 남은 건 아무것도 없다. 우울하다. 그럼에도 내게 남은 유일한 행복은 사랑하는 아들 뿐"이라고 말했다.


가난으로 모든 것을 뺏기고 희소병까지 찾아와 한여름에도 난방을 켜야하는 상황 속에서도 숙희씨는 그저 아들을 위해 생의 의지를 되찾는다.


그런 숙희씨가 아들과 함께 더욱 안정적인 환경에서 생활 할 수 있도록 많은 이들의 관심과 도움이 필요하다.


카카오 같이가치 페이지(☞바로가기)에서 댓글과 응원, 공유만 해도 200원이 기부된다. 모금액은 숙희씨 가족의 생계 안정과 자립을 위해 사용될 예정이다.


장위종합사회복지관 측은 "다시 한 번 숙희씨가 아들과 관계를 회복하고 행복한 앞날을 꿈꿀 수 있도록 따뜻한 손길을 보내달라"고 전했다.

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