"희귀난치성으로 한쪽 얼굴로만 우는 7살 소녀 아영이를 도와주세요"

사진제공 = 밀알복지재단

[인사이트] 장영훈 기자 = 엄마 뱃속에서 갓 나온 아영이(가명)는 왼쪽 편마비 증세로 한쪽으로만 겨우 가느다란 울음을 터뜨렸다.

심장이 철컹하고 내린 엄마는 어쩔 줄 몰랐고 아영이는 폐 기관지협착과 동맥관 개존증이 생겨 생후 1개월경 수술대에 올라 심장 수술을 받아야 했다.

이후 아영이는 3개월 간 인큐베이터 중환실에 입원해야 했고 엄마는 아영이가 조금 발달이 늦어질 뿐 자라면서 곧 괜찮아질 줄 알았다.

엄마의 바램과 달리 아영이는 중환실에서 퇴원한 뒤 2살이 될 때까지도 제대로 밥을 먹지도, 걷지도, 숨을 쉬지 못했다.

혹시나 하는 마음에 엄마는 아영이를 데리고 병원을 찾았고 결국 병원에서 희귀난치성질환 '골덴하 증후군'과 '뇌병변 1급 장애' 확진을 판정 받았다.

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'골덴하 증후군'이란 주로 머리와 얼굴, 척추에 기형이 나타나는 질환으로 광대뼈와 턱, 입, 귀, 눈, 척추의 기형이 특징적으로 나타나는 희귀난치성 질환이다.

아영이는 희귀증후군으로 편마비, 안면기형, 청각장애 등 복합 증상을 겪고 있을 뿐만 아니라 섭식, 호흡 장애가 심해 위루관, 캐뉼라 수술까지 해야만 했다.

아픈 딸을 지켜볼 수 밖에 없는 아영이 엄마는 "(아영이를 출산할 때) 진통을 굉장히 오래 했다"며 "진통을 29시간을 했는데 혹시 그것 때문에 아이가 아픈건가라고 생각했다"고 고백했다.

그러면서 "그때부터 진짜 말로 표현 못 하는 미안함..."이라며 "그러던 어느날 하혈을 하더라. 병원에 가서 검사했는데 자궁경부암2기라고 하더라"고 담담하게 말했다.

아영이를 위해서라도 포기할 수 없었던 엄마는 수술대 위에 올랐고 다행히 수술은 무사히 끝났다. 엄마는 당시의 두려움을 결코 잊을 수 없다고 말했다.

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행여 자신이 잘못되기라도 해서 아영이를 이 세상에 혼자 남겨두고 가게 될까봐 너무 무서웠기 때문이다.

아영이 엄마는 "우리 아영이 혼자서 살아갈 힘을 만들어 주고 가야하는데 혹시 그러지 못할까봐 제일 무서웠다"며 "월세 내는 것도 힘들지만 포기하고 싶지 않다"고 말했다.

아직 아영이에게는 필요한 치료가 많이 남아 있다. 재활치료를 하루라도 안 하면 발달이 급격히 퇴행하는데다 청각장애로 인한 인공와우 수술과 추가적인 위루관 절개 수술도 필요하다.

매월 130만원 아영이 의료비에 엄마의 암 수술까지 겹치면서 아빠 혼자만의 경제 활동으로 식구가 생계를 이어가는 것조차 매우 힘겨운 상황이다.

사회복지법인 밀알복지재단은 아영이가 지속적인 재활치료를 받아 하루라도 빨리 건강을 되찾을 수 있도록 수술비와 재활치료비 지원에 나선다고 밝혔다.

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또한 위루관 절개수술과 인광와우 수술을 할 수있도록 의료비를 마련해 아영이가 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 사랑을 건네줄 계획이다.

무엇보다 아영이가 열악한 상황 속에서도 치료를 계속 받기 위해서는 밀알복지재단 도움 이외 주변의 따뜻한 관심과 도움이 매우 절실하다.

7살인 아영이가 미소를 찾을 수 있도록 도움을 주고 싶은 이들은 밀알복지재단 홈페이지(☞ 바로가기)를 통해 후원 등 자세한 정보를 안내받을 수 있다.

따뜻한 후원의 손길이 지금 이 시각 힘겹게 재활치료를 받으며 묵묵히 병마와 싸우고 있을 아영이와 엄마에게 큰 희망이 되어줄 수 있다.

한편 밀알복지재단은 국내 및 해외의 사회적 약자들의 인간다운 주체적인 삶을 지원하기 위해 국내 전문 복지사업과 국제개발 협력사업을 수행하고 있는 사회복지법인이다.

사진제공 = 밀알복지재단

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