눈물만 흘려도 두 뺨 새빨개지는 '물 두드러기' 앓는 2살 아기

인사이트The Sun 


[인사이트] 황비 기자 = 맘대로 울지도, 씻지도 못하는 아기가 있다. 물만 닿으면 피부가 발갛게 달아오르는 특이한 '수성 두드러기' 때문이다.


지난 23일(현지 시간) 영국 일간 더선은 특이체질로 일상생활에 어려움을 겪고 있는 아기 아이비 앵거맨(Ivy Angerman)의 사연을 전했다.


미국 미네소타주에 사는 아기 아이비는 눈물을 마음대로 흘릴 수도, 마음 놓고 뛰어놀 수도 없다.


뺨을 타고 흐르는 눈물과, 더우면 흘리는 땀이 아이비의 몸에 붉은 두드러기를 돋아나게 하기 때문이다.


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지난해 10월, 아이비의 엄마 브리태니(Brittany)는 아기가 목욕을 할 때마다 자지러지게 울고, 피부가 빨개지는 것을 보고 병원에 갔다가 아기가 '수성 두드러기(Aquagenic urticaria)'를 앓고 있다는 진단을 받았다.


수성 두드러기는 물의 온도나 종류와는 관계없이 물과 접촉한 후 30분 이내에 심한 가려움을 동반한 두드러기가 발생하고, 한 시간 이내로 다시 사라지는 드문 질환이다.


그 때문에 아이비는 한창 울고 떼 쓸 나이인 지금 마음 놓고 울 수도 없고, 목욕을 할 수조차 없다.


엄마의 마음을 가장 아프게 하는 점은 아이비가 자기의 감정 표현도, 또 하고 싶은 것도 맘대로 하지 못한다는 것이다.


브리태니는 "아이비가 가장 좋아하는 것은 뒷마당에서 호스로 물을 뿌리고 노는 것이다. 아이비가 물을 뿌리며 노는 모습을 볼 수 없다는 게 슬프다"고 전했다.


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브리태니는 아이비의 몸에 두드러기가 생길 때마다 증상과 시간을 적어놓고 관찰하기 시작한다. 아이비의 병에 대한 모든 현상을 데이터화하기 위해서다.


엄마가 가장 원하는 것은 아이비가 최대한 남들과 다름없는 삶을 살게 하는 것이기 때문이다.


혹시라도 아이비가 자라면서 특이 체질 때문에 '왕따'를 당하진 않을까 엄마는 늘 고민이다.


브리태니는 "안 힘들다고 말할 순 없지만, 그래도 아이비의 병을 최대한 낫게 하기 위해 가족들은 최선을 다할 것이다"며 난관을 극복하기 위한 굳은 의지를 내보였다.


황비 기자 bee@insight.co.kr

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