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스토리

극심한 통증 오는 희귀병 때문에 매일 입에 수건 물고 견디는 17살 인희

인사이트굿네이버스


[인사이트] 황효정 기자 = "펄펄 끓는 뜨거운 물에서 안 꺼내주는 느낌. 칼로 다리를 헤집는 것 같아요"


육상선수로 뛰었을 만큼 건강했던 열일곱 살 인희가 걸린 희귀병에 대한 고통은 보통 사람의 상상보다 더욱 어마어마한 아픔이었다. 


최근 사단법인 굿네이버스 인터내셔날은 다음 스토리펀딩 같이가치를 통해 "신이 있다면 제발 저를 좀 도와달라"며 고통을 호소하는 17살 인희의 사연을 전했다.


인사이트굿네이버스 


여느 또래들처럼 건강한 몸으로 태어나 육상선수로 활동까지 했던 인희는 중학교 3학년 무렵 인대 부상으로 발목 수술을 받았다.


그리고 이때부터 비극이 시작됐다.


수술 도중 새끼발가락 신경이 끊어지면서 희귀난치병인 '복합부위통증증후군(CRPS)'에 걸리고 만 것이다.


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'복합부위통증증후군'이란 외상 후 특정 부위에 발생하는 만성 신경병성 통증으로, 왜 이 병에 걸리는지 그 원인이나 극복할 수 있는 확실한 치료법 등 아무것도 명확히 알려진 게 없다.


다만 통증을 조금이라도 줄이기 위한 약물치료나 시술 등이 존재할 뿐이다. 배우 신동욱이 투병 중인 병이 바로 이 병이다.


'복합부위통증증후군'에 걸린 이후 인희는 매일, 매시간 날이 갈수록 더욱더 극심해지는 고통을 온몸으로 견뎌내고 있다.


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다리에서부터 팔까지 퍼져 나가는 통증은 하루 평균 11번, 한 번에 30분 이상 지속된다.


이 때문에 수건을 입에 물고 손톱에 피가 배도록 참아보는 인희지만, 정신을 잃을 정도의 고통 앞에서는 속수무책일 뿐이다.


통증의 정도는 출산이나 신체가 잘릴 때보다 더욱 아프며 몸이 불에 탈 때와 비슷하다. 


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심지어 현재 인희의 경우 통증의 강도가 점점 더 심해지는 상황. 아무리 겪어도 도무지 익숙해지지 않는 괴로움이다.


이런 인희에게는 병원비 마련을 위해 식당에서 숙식하며 일하는 엄마, 그리고 고령의 나이에 조금이라도 더 병원비를 벌고자 장례식장에서 일하는 외할머니와 외할아버지가 있다.


통증 때문에 숨도 제대로 쉬지 못하는 손녀를 위해 해줄 수 있는 일이 없는 인희의 할아버지는 그저 밖에서 주저앉아 눈물을 훔칠 뿐이다.


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고통에 몸부림치는 손녀딸을 위해 빚까지 얻어 통증 완화에 도움이 된다는 수술을 받았지만, 인희에게는 별다른 도움이 되지 못해 2차 수술이 시급한 상황이다.


하지만 1차 수술비도 갚지 못한 처지에 수천만 원에 이르는 2차 수술비를 마련할 방법이 인희 가족에게는 없다.


고등학교에도 진학하지 못한 채 검정고시를 준비하며 현재는 방송작가의 꿈을 키워가고 있다는 인희.


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지금의 고통이 절반 수준으로만 줄어도 평범한 17살의 생활을 꿈꿀 수 있다.


이런 인희가 친구들이 있는 세상 속으로 걸어 들어갈 수 있기를 바라며 굿네이버스는 모금 활동을 진행하고 있다.


후원금은 인희의 통증 완화를 위한 수술비와 병원비 외에도 인희가 안정적으로 생활하며 치료받을 수 있도록 돕는 생계비로 지원된다.


인희의 건강한 내일을 응원해주고 싶다면 다음 스토리펀딩 같이가치 페이지(☞바로가기)를 통해 후원할 수 있다.


'악성 뇌종양' 12살 아들 살리려 새벽 우유 배달, 밤엔 막노동 하는 아빠엄마와 아빠는 오늘도 악성 뇌종양에 고통받는 아들을 살리기 위해 밤낮없이 일하고 있다.


황효정 기자 hyojung@insight.co.kr

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