생존률 최소 3% 루게릭병을 21년간 이겨낸 유튜버에게 응원이 쏟아지고 있다

YouTube '21년차 루게릭 환자 문연숙'

[인사이트] 김남하 기자 = 운동신경세포가 파괴돼 온몸을 자유자재로 움직일 수 없게 되는 병 '루게릭병(근위축성측색경화증)' 

팔과 다리 등 신체 한 부위에서 시작해 점점 온몸으로 증상이 퍼져나가고 결국 일상생활을 불가능하게 만드는 무서운 병이다.

전이 속도에 따라 다르나 루게릭병에 걸린 환자들이 10년 안에 생존할 확률은 3~13%에 불과하다. 

산다고 해도 결국 몸 하나 스스로 움직일 수 없게 된다는 현실에 절망해 극단적 선택을 하는 환자도 더러 있다.

YouTube '21년차 루게릭 환자 문연숙'

그런데 여기, 무려 21년이란 세월을 루게릭병을 앓으면서도 희망을 잃지 않고 굳건히 살아가는 어머니가 있다.

유튜버 문연숙 씨는 21년 전 루게릭병 판정을 받은 환자다. 과거엔 누구보다 건강한 대한민국의 어머니였지만 날벼락처럼 찾아온 루게릭이란 무서운 병은 그의 일상을 앗아갔다.

루게릭병은 그의 움직임을 조금씩 버겁게 했고 가벼운 일상도 즐길 수 없게 만들었다.

YouTube '21년차 루게릭 환자 문연숙'

하지만 문씨는 좌절하지 않았다. 그는 오로지 의지 하나만으로 루게릭병을 이겨내며 무려 21년을 버텨왔다.

루게릭병에 걸린 환자의 10년내 생존률이 통상 10% 안팎이란 점을 감안하면 그의 삶에 대한 의지가 누구보다 강하다는 것을 알 수 있다.

지난 7월부터는 같은 병에 걸려 힘들어하는 환자들에게 희망을 주기 위해 유튜브도 시작했다.

딸이 관리하고 있는 이 유튜브에는 그의 일상 모습이 올라오는데, 혼자 일어나 화장실을 다니고 산책까지 하는 그의 모습이 담겨 있다. 

YouTube '21년차 루게릭 환자 문연숙'

슬픔도 그대로 녹여져 있다. 문씨는 얼마 전 화장실에서 양치를 하던 중 중심을 잃고 쓰러져 팔을 심하게 다쳤다.

의사는 문씨의 팔의 골절 상황이 심각해 큰 수술을 해야 하는데 수술 시 쓰는 '근이완제'가 자칫하면 루게릭병 환자에게 치명적일 수 있다고 했다. 수술 후 자가호흡이 불가능할 수도 있는 것.

수술의 결과가 어떻게 될지 아무도 알 수 없는 상황이지만 문씨와 가족들은 고심 끝에 수술을 진행하기로 결정했다. 

21년 동안 넘어져 치아가 부러지고 얼굴이 찢어져 가면서도 매번 오뚝이처럼 다시 일어났던 그였기에 이번에도 기적이 일어날 것이란 믿음 끝에 내려진 결정이다.

누리꾼들도 그의 성공적인 수술을 기원하며 유튜브 댓글 등을 통해 응원의 목소리를 쏟아내고 있다.

YouTube '21년차 루게릭 환자 문연숙'