"희귀난치병에 걸려 키 '102cm'로 살아가야 하는 대성이를 도와주세요"

YouTube '우와한 비디오 X SBS 세상에 이런일이'

[인사이트] 디지털뉴스팀 = "힘들다고 우는 건 아니잖아요"

최근 희귀난치병을 앓고 있는 장대성 군이 병명 코드가 없다는 이유로 정부보조금조차 받지 못하고 있다는 사실이 전해졌다. 

그런 가운데 SBS '세상에 이런일이' 제작진 측이 공식 유튜브 채널을 통해 공개한 2016년도 방송분 "키 작은 천사 대성이"의 사연이 재조명되고 있다. 

당시 초등학교 1학년이었던 대성이는 키 90cm, 몸무게 9.9kg로 또래 친구들보다 확연히 왜소한 체격을 가지고 있었다. 

대성이는 1년에 키가 1~2cm밖에 크지 않을 뿐만 아니라 척추가 심하게 휘어지고, 잘 구부러지지 않는 팔과 손가락 때문에 머리를 긁거나 목욕 등 기본적인 일상생활이 어려운 상태였다.

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대성이의 부모님은 그저 성장이 느린 아이라고 생각했다. 하지만 4살 무렵부터는 거의 자라지 않아 각종 검사를 받아봤지만 정확한 병명을 알기 어려웠다.

대성이는 어려운 상황 속에서도 미소를 잃지 않았다. 대성이는 폐지와 고물을 주워 생계를 유지해가고 있는 아버지를 돕기도 했다. "대성이는 몸이 작아서 불편하지 않아? "라고 묻는 아빠에게 "아빠 어쩔 수 없는 거지. 슬퍼하지 마, 걱정하지 마"라고 말하며 오히려 아빠에게 위로를 건넸다.

또 "대성이는 많이 씩씩한 거 같아"라고 말하는 제작진에게 대성이는 "힘들다고 우는 거 아니잖아요"라고 밝혔다.

대성이의 정확한 병명을 알아내기 위해 대성이와 가족들은 4년 만에 다시 병원을 찾았다. 진단 결과 의사는 정확한 유전자 검사를 해봐야겠지만 '시클증후군'일 가능성이 70%가량 된다고 설명했다.

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'시클증후군'이란 매우 희소한 유전 질환으로 골격계 이상, 얼굴의 기형, 왜소증 등이 나타난다. 의사는 "(최고) 1m 정도까지 클 수 있다"라고 전해 안타까움을 자아냈다.

대성이는 이내 괜찮다는 듯 씩씩한 모습으로 그림을 그리기 시작했다. 

대성이가 활짝 웃으며 엄마, 아빠에게 내민 그림에는 "행복한 우리 가족 사랑합니다"라는 문구가 적혀 있어 많은 이들의 가슴을 찡하게 만들었다.

한편 2020년을 기준으로 12살이 된 대성이는 기적적으로 최대 키였던 1m를 넘어 102cm의 키를 기록했다. 

소외층 구제 단체 '실천하는 ngo 함께하는 사랑밭'에서 진행 중인 '난치병 치료 캠페인'을 통해 기적을 만들어가는 대성이를 응원할 수 있다.

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