[인사이트] 김소영 기자 = 이재용 삼성전자 회장의 SNS 사칭 계정에 DM을 보내 도움을 요청했던 엄마에게 기적같은 일이 일어났다.

뮤코리피드증을 앓는 아이의 어머니 A씨는 지난 9일 자신의 인스타그램 계정을 통해 특별한 사연을 전했다.

A씨에 따르면 그는 이재용 회장의 사칭 SNS 계정에 "딸이 희귀질환을 앓고 있다"며 도움을 요청했다가 삼성서울병원 측의 연락을 받았다.

A씨는 "이재용 회장이 직접 운영하는 계정은 아니겠지만 딸의 일상을 올리며 삼성병원에서 우리 아이 치료제를 만들어 주셨으면 하는 바람으로 댓글과 DM을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적 같은 일이 일어났다"며 이같이 밝혔다.

그는 "딸 소율이 낮잠 시간에 지역번호 02로 전화가 와서 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성병원 조성윤 교수님이셨다"라며 "뮤코지질증2형 치료제를 만들기로 했다고. 진짜 만들어주실 거라고 상상도 못했는데 세상에 확정 전화를 주셨다"라고 전했다. 

뮤코리피드증은 아이가 태어난 지 8개월 이내에 척추측만증, 고관절 탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하는 희귀 유전질환으로, 현재까지 특별한 치료법은 없는 상태다.

A씨에 따르면 조 교수는 "물론 굉장히 오랜 시간이 걸리고 딸이 치료제를 쓸 수도, 못 쓸 수도 있다. 아이들의 세포도 조직을 엉덩이나 허벅지에서 채취해야 한다"고 설명했다.

A씨는 "물론 시키는 대로 다 해야죠. 이런 날이 올 줄은 진짜 꿈에도 몰랐다. 7월 17일날 같은 뮤코아이 다현이와 같이 입원해서 조직도 떼고 정기 검사도 다 받기로 했다. 난 아직도 꿈만 같고 믿기지 않는다. 일단 시작한 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다"라며 기쁨을 전했다.

A씨는 이 회장 사칭 SNS 계정 운영자가 삼성서울병원에 자신의 사연을 전달한 것으로 추측하고 있으나 사실 여부는 확인되지 않았다.

또한 A씨는 후에 새로운 글을 통해 "조성윤 교수님이 항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려서 내리신 결정"이라며 "이 회장이 보고 내린 결정이 아니다"라고 밝히기도 했다.

한편 삼성전자는 과거 "이 회장이 운영하는 SNS는 없다"란 입장을 밝힌 바 있다. 이 회장의 사칭 계정은 2020년 8월 개설된 것으로, 약 38만 팔로워를 보유하고 있다.

사칭 계정 운영자는 첫 게시물에서 "이 부회장의 개인 SNS가 존재하지 않아 가상의 팬 페이지를 만든 것"이라고 전했으며, "팬페이지 팬들은 그것이 가짜인 것을 알지만, SNS에서 진심을 담은 댓글과 응원을 남긴다. 그것이 팬페이지의 기능과 역할"이라고 계정 개설 의도를 전했다.