[인사이트] 원혜진 기자 = 작은 충격에도 쉽게 뼈가 부러지는 희귀병에 걸린 6살 소년의 꿈이 안타까움을 주고 있다.
지난 4일(현지 시간) 영국 일간 '미러(Mirror)'는 희귀 유전병인 골형성부전증(O.I.)을 앓는 6살 소년 링컨 개쉬(Lincoln Gash)의 사연을 전했다.
매체에 따르면 버크셔주(Berkshire) 사우스코트에 사는 개쉬는 신체의 큰 충격이나 특별한 원인 없이 뼈가 쉽게 부러지는 유전 질환인 골형성부전증을 앓고 있다.
같은 병이 있는 엄마에게서 물려받은 것으로 개쉬는 이미 두개골과 팔, 척추 일부가 골절되는 부상을 당했다.
특별한 활동을 하거나 사고를 당한 것이 아닌 오로지 바닥을 기어 다니고 살짝 부딪혔을 뿐인데 골절상을 입었다고 한다.
같은 병을 앓고 있는 아만다는 "엄마로서 그 고통이 무엇인지 알면서도 고통을 겪는 모습을 보니 솔직히 생각보다 힘들다"고 말했다.
그녀의 경우 재채기 만으로도 갈비뼈가 부러진 경험이 있다.
골형성부전증 환자는 일반적으로 휠체어를 타고 다니며 뼈에 금속 장치를 삽입하는 등 여러 수술을 받아야 한다.
특히 개쉬는 너무 어리고 몸이 연약해 충격이나 자극에 취약해 언제, 어떻게 다칠지 알 수 없는 상태다.
그래서일까. 개쉬의 소원은 오직 하나다. 건강해지고 몸이 튼튼해지는 것. 마블 히어로물을 좋아하는 꼬마는 언젠가 아이언맨 슈트를 입고 강해질 날을 꿈꾼다고 한다.
평소 아이언맨 캐릭터 옷을 입고 역할놀이도 즐긴다는 개쉬. 예쁘고 기특한 소원처럼 언젠가 병이 깨끗이 나아 힘차게 뛰노는 날이 오길 바란다.