[인사이트] 박수은 기자 = 선천성 질환으로 안면 기형을 가진 아들과 여느 가정과 다름없이 행복한 일상을 공개한 여성.

그런데 얼굴에 기형 질환을 갖고 태어날지도 모른다는 아이를 포기하지 않고 낳은 그녀에게 인간의 탈을 쓴 악마들은 차마 입에 담을 수 없는 악성 댓글을 쏟아냈다.

23일(현지 시간) 베트남 매체 '어패밀리(afamily)'에는 구순 구개열을 갖고 태어난 아기와 그의 부모의 사연이 전해졌다.

미국 일리노이주에 사는 에이미 워드(Amy Ward, 24)는 지난해 4월 임신 사실을 처음으로 알게 됐다. 그러나 이전의 유산 경험으로 두려움과 불안을 느꼈다고 한다.

그렇기에 더욱더 초기 검사를 열심히 받은 에이미 부부. 9주 차 검사를 받고서 아이가 무사히 자리를 잡았다는 소식에 마음을 놓을 수 있었다고 한다.

안타깝게도 그 안도감은 그리 오래 가지 못했다. 16주 차 검사에서 아이의 성별을 보기 위해 병원을 들른 부부는 청천벽력 같은 소식을 들었다.

에이미가 양막대 증후군(Amniotic band syndrome) 진단을 받았고 태아에게서 구순 구개열 증상이 보인다는 말을 들었다.

양막대 증후군은 선천적 결손과 관련이 있는데, 태아의 몸 특정 부분이 섬유에 걸려서 성장이 제한될 때를 말한다. 이 증후군은 태아의 팔과 다리, 손가락, 발가락 등에 영향을 미친다.

집으로 돌아온 에이미는 병원에서 꾹 참았던 눈물을 터뜨리고 말았다. 의사의 말 이외에도 인터넷으로 찾아본 자신과 태아의 상태에 더 좌절할 수밖에 없었다.

그렇지만 부부는 아이를 포기하지 않았고 올해 1월 31일 사랑스러운 아들 엘리야(Elijah)가 태어났다.

예상했던 대로 일리야의 왼발 발가락과 오른손 손가락 끝이 붙은 채로, 그리고 얼굴에는 구순구개열을 갖고 태어났다. 그리고 오른쪽 눈이 정상보다 작은 심각한 소안구증이 있어 빛에 잘 반응하지 못했다.

포기하지 않고 낳은 소중한 아이였기에 이들 부부는 큰 사랑으로 기르며 행복한 나날을 보냈다. 세 가족의 행복한 일상 사진 속에서 일리야는 항상 밝고 사랑스러웠다.

그런데 고작 7개월 된 아이를 두고 아이의 부모에게 "왜 낙태를 하지 않았냐"라며 악성 댓글을 다는 일부 몰지각한 사람들도 있었다.

에이미는 주변 지인들을 비롯한 사람들이 단 악성 댓글에 대해 "이런 댓글을 읽을 때마다 나는 세상이 여전히 이렇다는 것이 정말 슬프다"라며 속상함을 토로했다.

이어 "일리야는 기적의 아이이다. 아이는 모든 공간을 환하게 비추고 항상 웃게 만든다"라며 사랑스러운 아들 일리야에 대한 애정과 자부심을 드러내기도 했다.

엘리야는 앞으로 약 9개월 동안 열린 틈새를 모두 봉합하는 수술과 눈꺼풀 수술 등 3차례의 수술을 받을 예정이다.

한편 입천장이 뚫려 있어 코와 입이 통하는 것을 구개열이라고 하며 윗입술이 갈라져 있는 것을 구순열이라고 한다.

이 구순열 및 구개열은 1000명당 약 1.5명의 발생 빈도를 보이는 비교적 흔한 태아 기형이다.

두경부(머리와 목)에 발생하는 선천성 기형 중 가장 많은 질환이며 우리 몸 전체의 선천성 기형 중 네 번째로 많다.