불치병 걸려 온몸 피부 60% 잃은 14살 소년

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[인사이트] 심정우 기자 = 약한 자극에도 피부가 벗겨지는 불치병을 앓는 소년의 사연이 전해져 안타까움을 샀다.

지난 5일(현지 시간) 온라인 미디어 위티피드는 미국 뉴욕 주 스태튼섬에 사는 존 딜젠(John Dilgen, 14)을 소개했다.

딜젠은 '수포성표피박리증'이라는 불치병을 앓고 있다. 이는 피부가 매우 약해 자극이 조금만 가해지더라도 피부가 벗겨지고 3도 화상에 버금가는 통증을 유발하는 병이다.

담당 의자는 "딜젠의 왼쪽 손목과 두 발은 피부가 모두 벗겨지는 등 전신 피부의 60% 이상이 손상된 상태"라며 "빈혈 등 합병증으로 정상적으로 걷는 것조차 어렵다"고 설명했다.

또 수포성표피박리증 환자들은 평균 수명이 40년 정도밖에 되지 않는다. 게다가 평생 붕대를 감은 채 병원에서 지내야 한다.

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딜젠의 가족은 조금이라도 그의 고통을 덜어주고 싶었다. 그래서 통증을 완화시키는 특수 욕조를 제작하기 위해 모금을 시작했다.

안타까운 딜젠의 사연을 듣고, 많은 시민들이 도움을 줬다. 한 시민이 혼자서 3만 달러(한화 약 3,400만 원)의 큰 금액을 기부하는 등 총 108,000 달러(약 1억 2천만 원)가 모금됐다.

딜젠의 부모는 "많은 사람들의 도움에 정말 감사하다. 덕분에 여러 방면으로 치료를 시도할 수 있게 됐다"고 밝혔다.

이어 "대부분의 의사들이 완치될 확률이 거의 없다고 말하지만 우리는 절대 희망의 끈을 놓지 않을 것"이라고 말해 감동을 주고 있다.

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