희귀병으로 엄마와 똑같이 두 팔 없이 태어난 소년

Barcroft TV

[인사이트] 김지현 기자 = 희귀병으로 인해 두 팔이 없지만 희망을 잃지 않고 행복하게 살아가는 모자(母子)의 사연이 감동을 주고 있다.

최근 온라인 미디어 위티피드는 비록 두 팔이 없지만 세상 그 누구보다 행복하다는 모자 린다 배논(Linda Bannon)과 티미(Timmy)의 사연을 소개했다.

린다 배논·티미 모자는 희귀병 '홀트 오람 증후근'이라는 선천적 희귀병을 갖고 태어났다. 손가락, 팔뚝 뼈, 심장 등이 기형적 형태를 가지게 되는 이 질환으로 인해 모자는 두 팔이 없다.

하지만 린다는 부엌일은 물론 청소와 화장 등 대부분의 일을 능숙하게 해내며, 티미도 게임을 하고 태권도를 하는 등 또래 아이들과 다를 것 없는 생활을 하고 있다.

Barcroft TV

이 모든 바탕에는 엄마 린다의 교육이 있었다.

미국 시카고에서 자란 그녀는 성장하는 동안 자신의 외모에 열등감을 가져본 적이 없다. 그 이유는 린다의 부모님이 딸이 다른 이들의 도움 없이 스스로 세상을 살 수 있도록 독립심을 키워줬기 때문.

덕분에 그녀는 주위 사람들과 스스럼없이 지냈고 대학 졸업 후에는 초등학교 교사로 취직해 아이들을 가르쳤다. 그리고 2004년에는 지금의 남편 리처드(Richard)를 만나 결혼까지 성공했고, 2005년 사랑스러운 티미를 낳았다.

린다는 "홀트 오람 증후근이 유전 질환이어서 아이도 나와 같은 질환을 앓게 될 확률이 50%에 달한다는 사실을 알고 있었다. 그래서 남편과 오랫동안 상의했다"며 "하지만 우리 부부는 가족을 이루고자 하는 바람이 더 컸고, 임신에 성공해 지금의 티미를 낳았다"고 말했다.

Barcroft TV

이후 린다는 자신의 부모님이 그랬던 것처럼 티미가 모든 일을 스스로 할 수 있도록 독립심을 키워주는 교육을 했다.

다행히 티미는 엄마의 교육 방법에 잘 따라줬고 현재는 누구보다 밝고 건강한 아이로 성장했다.

린다는 "티미는 또래 아이들과 다를 것이 없다. 학교생활을 열심히 하고 있으며 아빠와 종종 비디오 게임도 한다. 걱정은 됐지만 잘 자라줘서 고맙다"면서 "티미가 나처럼 결혼을 하고 가정을 가지지 못할 이유는 전혀 없다. 그가 나처럼 정상적임 삶을 살아갈 것이기에 우리 부부는 기죽지 않는다"고 말했다.

이어 "사람들에게 내가 가진 장애에 대해 알리며 이를 통해 세상의 모든 사람들이 충분히 삶을 누릴 수 있다는 것을 보여주고 싶다"며 현재 본인처럼 희귀병을 앓는 이들을 돕기 위한 캠페인과 강연 활동을 진행할 것이라고 설명했다.

Barcroft TV