'루게릭병 투병' 삐루빼로가 '치료제'가 나올 거라는 기대를 접은 슬픈 이유

"치료제가 나오기 어렵겠더라"...단념한 모습을 보인 루게릭병 환자 최수빈

[인사이트] 정봉준 기자 = 루게릭병에 걸린 유튜버 최수빈(28)이 치료제에 대해 단념한 모습을 보여 팬들의 마음을 아프게 했다.

지난 20일 유튜브 '삐루빼로'에 "루게릭병 치료제가 나오기 힘든 이유"라는 영상이 올라왔다. 영상에서 최수빈은 여전히 밝은 모습이었으나, 조금은 힘이 없어 보였다.

병원에 있는 최수빈을 간호하는 남동생이 새롭게 바뀐 수액을 보고선 "이거 다른 걸로 바뀌었네?"라며 "이런 것보다는 치료제가 어서 빨리 나와야 할 텐데"라고 말했다.

동생이 한 말을 들은 최수빈은 "내가 루게릭 카페에서 봤는데"라며 운을 뗐다.

최수빈이 한 말에 따르면, 루게릭병은 신경이 돌아와야 낫는 병이다.

그는 "어떤 교수님이 적은 글을 봤다"며 "글을 보니깐 치료제는 나오기가 어렵겠더라"라며 아쉬워했다.

"루게릭병이 낫는다는 것은 나이 든 사람이 젊어지는 것과 같아"...불가능에 가까운 치료제 개발 

최수빈이 본 글에는 다음과 같이 적혀 있었다고 한다.

"루게릭병이 나으려면 나이 든 사람이 젊어지는 것이랑 똑같다"

치료제가 나온다는 것은 불가능에 가깝다는 얘기였다.

최수빈은 "그 글을 보고 나니깐 마음이 편해지더라"라며 "여태껏 치료제가 안 나오는 것에 대해 이해하기 어려웠는데, 이제는 이해가 됐다"며 조금은 편안한 표정을 지었다.

누나 최수빈이 한 말을 들은 남동생은 "세상이 영생을 얻는 정도가 되면 치료제가 나오겠네"라며 아쉬움을 감추지 못했다.

루게릭병은 시간이 지날수록 몸에 감각이 사라지는 병...현재로서는 치료 방법이 없어

한편 최수빈은 유튜브에 일상생활 영상을 올리는 평범한 20대 여성이었다.

그러다 2019년 루게릭병이라는 판정을 받게 된다. 이후 동생이 누나의 유튜브를 관리해주며 활동을 이어가고 있다.

병세가 악화하면서 4년 만난 남자친구와는 이별했다. 하지만 좌절하지 않고 밝은 모습으로 투병을 이어오고 있다.

그런 그를 진심으로 응원해주는 사람들이 정말 많다. 그가 출연하는 유튜브 채널 '삐루빼로'의 구독자 수는 58만 명(11월 28일 기준)이다.

채널명 '삐루빼로'는 반려견 '삐루'와 연관이 깊다. 최수빈의 할머니가 반려견 '삐루'를 '빼로'라고 부른 적이 많아 큰 의미를 담지 않고 '삐루빼로'라고 지었다고 한다.

루게릭병은 '근위축성측생경화증'이라고도 불린다. 병에 걸리면 시간이 지날수록 몸에 감각이 사라져 호흡마저 어려워지게 된다. 현재까지는 치료 방법이 없는 불치병이다.

10만 명 중 1~2명만이 발병하는 루게릭병은 약 10% 환자가 '유전'으로 인해 발병되는 것으로 알려져 있다. 예방법은 불치병이기 때문에 아직은 밝혀진 바가 없다.